Comprendre comment les directives anticipées (DA) étaient discutées en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) entre les résidents et/ou leurs proches et les professionnels de l’institution. Il s’agissait d’identifier les attentes et les ressentis des personnes concernées à propos des discussions liées aux DA et de réfléchir avec elles quant aux améliorations à apporter afin d’optimiser leur efficience.

L’étude était qualitative, multicentrique et prospective. Dans un premier temps, les chercheurs observaient le déroulement de la discussion autour des DA entre les professionnels et les résidents et/ou ses proches. Par la suite, ils s’entretenaient avec chacun des participants afin d’avoir leurs ressentis quant à la « discussion DA ». Les entretiens étaient semi-directifs et faisaient l’objet d’une prise de note détaillée. Ils ont été analysés selon la méthode dite de « thématisation séquentielle » dans une approche pluridisciplinaire.

4 sites et 47 résidents ont été inclus dans l’étude. Les sites avaient des pratiques différentes. La procédure DA avait lieu soit à l’admission, soit quelques temps plus tard. En fonction des sites, elle était portée soit par le directeur de l’établissement, soit par le médecin. Les proches et/ou les résidents y étaient conviés. À l’exception d’un site, les résidents ne s’engageaient pas vraiment dans la discussion DA. Les proches, en revanche, étaient beaucoup plus intéressés et contents d’y avoir été impliqués. Pour la plupart des professionnels rencontrés, les DA étaient un outil de dialogue permettant de parler de la fin de vie ou de la prise en charge. Leur utilité pour la décision médicale était toutefois questionnée.

Les procédures de discussion des DA en EHPAD divergent quant à la personne qui mène la discussion (médecin ou directeur), aux personnes conviées (résidents et/ou proches) et aux sujets abordés. Les DA paraissent peu utilisées pour ce qu’elles sont (anticipation relative à la quantité du traitement et à l’obstination déraisonnable–OD). Ce sont davantage des discussions autour des conditions de fin de vie qui semblent intéresser les interlocuteurs. Les proches sont plus réceptifs à ces discussions que les résidents. Il semble ainsi important de valoriser aussi l’outil « personne de confiance » en EHPAD.

Les évolutions législatives et les recommandations officielles prônant le respect de l’autonomie des malades ont permis que des EHPAD mettent en œuvre des procédures autour des DA. Il semble pour autant que l’enjeu concerne moins les DA à proprement parler que l’acculturation de ces établissements en matière de fin de vie et de soins palliatifs.