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Expectations of IBS patients concerning disease and healthcare providers: Results of a prospective survey among members of a French patients’ association - 22/11/20

Doi : 10.1016/j.clinre.2020.02.014 
J.M. Sabaté, P. Ducrotté, T. Piche, F. Zerbib, M. Dapoigny, S. Bruley des Varannes, B. Bonaz, F. Mion, F. Iglicki, D. Denhez, S. Façon, G. Gourcerol, P. Jouët
a Service d’Hépato-gastroentérologie, Hôpital Avicennes, 125 avenue de Stalingrad, 93000 Bobigny, France 
b Service d’Hépato-gastroentérologie, Hôpital Charles Nicolle, 1 rue de Germont, 76000 Rouen, France 
c Service d’Hépato-gastroentérologie, Hôpital Archet, 151 route Saint Antoine de Ginestière, 06200 Nice, France 
d Service d’Hépato-gastroentérologie, Hôpital Haut-Lévêque, 1 avenue Magellan, 33604 Pessac cedex, France 
e Service d’Hépato-gastroentérologie, CHU Estaing, 1 Place Lucie Aubrac, 63003 Clermont-Ferrand, France 
f Service d’Hépato-gastroentérologie, CHU de Nantes, 1 Place Alexis Ricordeau, 44000 Nantes, France 
g Service d’Hépato-gastroentérologie, Hôpital Nord-CHU de Grenoble Alpes, 38700 La Tronche, France 
h Service d’Hépato-gastroentérologie, Hôpital Edouard Herriot, 5 Place d’Arsonval, 69437 Lyon, France 
i 15 Allées Léon Gambetta, 92110 Clichy, France 
j 32 avenue de la République, 94300 Vincennes, France 
k Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable, Hôpital Avicennes, 125 avenue de Stalingrad, 93000 Bobigny, France 
l Explorations Fonctionnelles Digestives, Hôpital Charles Nicolle, 1 rue de Germont, 76000 Rouen, France 
m Service d’Hépato-gastroentérologie, Hôpital Ambroise Paré, 9 avenue Charles de Gaulle, 92100 Boulogne-Billancourt, France 

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Highlights

IBS Patients have an impaired quality of life and a difficult relationship with healthcare providers (HCP).
A significant gap was observed between expectations and experiences with HCPs.
HCPs should give more empathy and attention to patients’ demands, in order to improve patient care.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Background and aims

IBS patients have an impaired quality of life (QoL) and feel dissatisfaction with medical care. We aim to describe the expectations of members of the French Association of IBS patients (APSSII) concerning health care providers (HCPs) and a patients’ organization.

Patients and methods

From January to June 2013, APSSII members were asked to answer questionnaires on their expectations and experiences concerning IBS and HCP.

Results

222/330 (67%) responded (women: 68.5%, 46.5±17.7 years, disease duration: 8.8±0.7 years, IBS-D 33.6%, IBS-C 26.7%, IBS-M 38.2%. IBS-SSS>300 in 53% and HAD score>19 in 45%). QoL impairment was correlated with disease severity and HAD score (r=−0.707 and r=−0.484, P<0.001 respectively), but not with IBS subtype. Expectations for IBS were “improved health”, “better information on causes and treatments” (94%) and “better disease recognition” (86%). A significant gap was observed between expectations and experiences with HCPs. Better information, less isolation, recognition of the disease and a decrease in medical expenses were the main expectations for joining a patients’ organization.

Conclusions

French IBS patients have a severe disease with a significant psychological impact and impaired QoL in half of the patients, certain unsatisfied expectations concerning HCP and high expectations in joining a patients’ organization.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Irritable bowel syndrome, Patients' organization, Quality of life, Patients expectations


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Vol 44 - N° 6

P. 961-967 - novembre 2020 Retour au numéro
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