Élaboration et validation d’un questionnaire de qualité de vie spécifique pour les enfants âgés de 11 à 15 ans atteints de malformations vasculaires à flux lent - 26/11/20
et
FIMARAD
Résumé |
Introduction |
L’évaluation de la qualité de vie (QDV) fait partie de la prise en charge d’une maladie chronique et doit se faire idéalement à l’aide d’un questionnaire spécifique. Les malformations vasculaires à flux lent (veineuses et/ou lymphatiques) (MVFL) ont un impact important sur la QDV, notamment chez l’enfant. Aucun questionnaire spécifique n’est disponible pour cette pathologie. L’adolescence est une période de transition cruciale dans le développement dont l’évaluation nécessite un langage et des thématiques ciblés. L’objectif de ce travail était d’élaborer et valider un questionnaire spécifique d’évaluation de la QDV des enfants de 11 à 15 ans atteints de MVFL.
Matériel et méthodes |
Étude prospective, interventionnelle, multicentrique (6 centres experts français) conduite de mai à décembre 2019. (1) à partir du verbatim de focus groupes (FGs), élaboration par un groupe d’experts d’un questionnaire préliminaire (32 items) ; (2) envoi aux patients du questionnaire avec un questionnaire QDV spécifique dermatologique (cDLQI), et un questionnaire QDV générique (EQ-5D-Y) ; (3) analyse statistique et élaboration d’une version finale (cLFM-QoL).
Résultats |
Deux cent un enfants inclus, 75 réponses. Pas de différence significative entre répondeurs et non répondeurs (âge, sexe, type de MVFL, sévérité). Suppression de 17 items : effet plancher n=16 ou corrélation négative n=1. Ils concernaient les relations intrafamiliales, l’impact sur les choix futurs, la crainte de relations intimes, la compression élastique. Le cLFM-QoL final comprenait 15 items (score de 0 à 45), il était unidimensionnel. Le résultat moyen était de 12,9/45 (±8). La consistance interne (Cronbach 0,89), la capacité de convergence et la fiabilité (test-retest) ont permis de valider le questionnaire.
Discussion |
Ce questionnaire spécifique de QDV est validé par ses propriétés psychométriques satisfaisantes. Les items du cLFM-QoL sont soit originaux (ex : vérification compulsionnelle de la lésion, sentiment d’impuissance, traumatisme/anxiété vis-à-vis des procédures thérapeutiques), soit communs à d’autres questionnaires de QDV (ex : restriction d’activités, impact sur les relations sociales, peur du regard des autres et des moqueries). Les items supprimés pourraient correspondre à des questions trop intrusives (remplissage au domicile avec l’aide possible des parents).
Conclusion |
Le cLFM-QoL est un outil spécifique et validé qui sera utile dans la pratique quotidienne pour l’évaluation de nouveaux traitements, notamment les traitements ciblés dans les MVFL.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Malformations lymphatiques, Malformations vasculaires, Malformations veineuses, Qualité de vie
Plan
Vol 147 - N° 12S
P. A102 - décembre 2020 Retour au numéro
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