Les centres de références (CR) de la filière de santé des maladies dermatologiques rares (filière FIMARAD) sont répartis en 5 grands groupes, chacun intégrant des compétences pluridisciplinaires. Les CR sont coordonnés par un médecin spécialiste et comprennent une équipe médicale, paramédicale et scientifique. Depuis le 2^e plan national maladies rares (PNMR-2), la (re)labellisation des CR a fait émerger de nouveaux postes d’adjoints à la coordination. L’objectif de cette enquête a été d’évaluer les enjeux de ces postes.

Un questionnaire électronique de 58 items a été diffusé à tous les personnels paramédicaux de coordination des CR de FIMARAD, au mois de juin 2020. Il était constitué de 4 parties : données démographiques, cursus professionnel, autoévaluation des forces et des faiblesses du poste.

Douze réponses ont été recueillies. L’âge moyen des répondeurs était de 34,8 ans au moment de leur prise de fonction. Il y avait 10 femmes/2 hommes, et les niveaux d’études étaient : licence (5), master (5), doctorat (2). Les postes étaient fichés comme : infirmière coordinatrice (5), attaché de recherche clinique (2), assistant de coordination (1), coordinateur scientifique (1), 4 avaient une fonction multiple. Les forces identifiées pour ce poste étaient la diversité des contacts et des tâches : tous les répondeurs avaient des contacts quotidiens avec les médecins, 9/11 avec les autres soignants et les patients (dont toutes les infirmières de coordination). Les tâches communes incluaient le suivi de la file active des patients, le renseignement de la base de données BAMARA, le lien avec les associations de patients, l’aide à la recherche. Des tâches plus spécifiques selon le profil ont été mentionnées en plus. Les missions ont été jugées motivantes dans 10/11 cas, offrant une opportunité d’évolution de carrière interne dans 8/10 cas. Les principales faiblesses rapportées étaient le manque de formation à la prise du poste (7/10) et l’absence de statut pérenne (7/10), laissant une incertitude sur le devenir du poste et limitant les perspectives.

Depuis le PNMR-2, les postes d’aide à la coordination sont devenus incontournables. Nos résultats montrent une hétérogénéité des missions selon le CR et le profil. L’absence de formation initiale spécifique et le statut non pérenne constituent des défis. Cette étude révèle les enjeux des postes d’aide à la coordination au sein des CR et soulève la problématique de leur viabilité lors de la reconduction des CR.