L’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans les maladies rares est souvent de réalisation difficile (éloignement géographique des patients). Il est nécessaire de trouver d’autres modalités de mise en œuvre. Nous présentons les résultats d’une étude évaluant la faisabilité et l’effet de séances d’ETP utilisant une application internet spécifique (e-ETP) dans les ichtyoses héréditaires.

Étude prospective pilote monocentrique de faisabilité. Diagnostic éducatif présentiel, 3 groupes d’âge (15–25, 26–40, 41–60 ans), e-ETP : 1 séance collective (jeu quizz) « connaissances maladie/traitements » à 1 mois (M1), 2 séances individuelles (tchat) « compétences d’auto-soins » à M3 et « vécu » à M5, suivi éducatif continu à la demande. Objectif principal : faisabilité selon des scores dérivés de Van-Cranenburgh : inscription (<5=inscription facile), utilisation (<2=utilisation facile), attractivité (>3=application attractive) et acceptabilité (>12=bonne acceptabilité) et temps passé par le patient. Objectifs secondaires (analyse descriptive car<30 patients, recrutement en cours) : évolution des connaissances maladie/traitements (40 items vrai/faux, score/40) à M2 ; compétences d’auto-soins (11 items, score/110) à M4 ; sévérité clinique (EVA/10 rougeur, squames, prurit, douleurs) et qualité de vie (QDV) (IQoL-32), le tout à M6 vs M0.

Vingt-six patients inclus (14F, 12 H), respectivement 9, 12 et 5 pour les 3 groupes, 6 sorties d’étude prématurées. Pour les 20 patients ayant suivi le programme : temps moyen passé (+SD) : 4h01min (+ 2h15min), bonne faisabilité (+SD) : inscription facile : 1,8 (+1,26), utilisation facile : 1,9 (+2,39), application attractive : 11,8 (+3,24) et e-ETP bien acceptée : 24,8 (+6,77). Dans les limites de l’analyse descriptive, il semble y avoir une tendance à l’amélioration des connaissances maladie/traitements (M2 : 34,1 [+2,35] vs M0 : 33,1 [+2,81]) et des compétences d’auto-soins (M4 : 82,7 [+14,34] vs M0 : 80,1 [+16,62]). En fin d’e-ETP, une tendance à l’amélioration de la QDV (M6 : 54,7 [+15,41] vs M0 : 59,8 [+15,52]) ainsi que des signes cliniques objectifs et subjectifs de l’ichtyose : rougeur (M6 : 2,6 [+2,37] vs M0 : 2,8 [+2,33]), squames (M6 : 4,2 [+2,74] vs M0 : 5,1 [+3,69]), prurit (M6 : 3,5 [+2,67] vs M0 : 4,5 [+2,73]) et douleurs (M6 : 2,6 [+2,41] vs M0 : 3,2 [+2,28]).

Il s’agit de la 1^re étude concernant une e-ETP interactive en dermatologie. Cette e-ETP dans les ichtyoses héréditaires sur application internet spécifique montre une bonne faisabilité et une tendance à améliorer les indicateurs d’évaluation d’efficacité. Cette étude suggère que l’e-ETP est une alternative intéressante à l’ETP en présentiel. Elle s’inscrit dans l’essor actuel de la e-santé. Cette approche dans l’ichtyose pourra s’appliquer à d’autres pathologies dermatologiques ou non dermatologiques.