L’un des enjeux essentiels de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est de proposer un accompagnement à long terme intégré dans le parcours de soin, sans rupture, et qui s’adapte aux besoins évolutifs du patient et de son entourage. L’objectif est de co-construire un programme ETP–albinisme avec, à toutes les étapes, l’ensemble des acteurs impliqués dans sa prise en charge.

Approche en 8 étapes :

– identification des acteurs susceptibles de participer à la co-construction du contenu d’un programme ETP pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints d’albinisme ;

– analyse des publications portant sur l’ETP dans l’albinisme ;

– entretiens semi-directifs avec les parents d’enfants atteints ;

– réunions d’échanges et de partage d’expériences entre experts ;

– ateliers de co-construction entre les experts ;

– rédaction du référentiel de compétences en ETP ;

– conception d’outils d’ETP et d’évaluation pour favoriser l’appropriation de compétences ;

– synthèse et restitution des ateliers.

(1) Équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle sensibilisée à l’ETP : 2 dermatologues, 2 ophtalmologues, 1 puéricultrice en ETP, 1 orthoptiste, 1 assistante sociale, 1 psychologue, 1 secrétaire, 1 animatrice ETP, 2 représentants de l’association de patients et 1 coordonnateur de programme ETP ; (2) Aucun programme ETP albinisme n’est mentionné sur les bases de données ; (3) L’analyse des 10 questionnaires de parents recueillis montre que l’albinisme n’est pas perçu comme une maladie ; (4) mais est fonction de la carnation. Chez les patients à peau pâle, le diagnostic, souvent tardif, repose sur l’examen ophtalmologique. La déficience visuelle, l’intensité de l’hypopigmentation, l’association à d’autres manifestations évocatrices de formes syndromiques sont les principaux thèmes abordés. Dans la population mélanoderme, le diagnostic est évident dès la naissance. Le contraste cutané est le sujet principal. Des recommandations claires sont requises pour favoriser l’intégration scolaire et sociale ; (5–7) Un référentiel de compétences utiles, les modalités pédagogiques et les supports d’apprentissage sont proposés pour les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et les parents ; (8) Le programme a été autorisé par l’ARS en 2018.

La pluridisciplinarité, l’interdisciplinarité et la prise en compte du savoir expérientiel des patients et de leur entourage ont permis de prendre conscience de la polysémie des messages en consultation, de la modification de posture des soignants, une montée en compétence ETP accélérée du groupe. Cette co-construction permet d’identifier précisément les savoirs utiles des patients et de leur entourage pour une réponse proche de leurs besoins. Le programme ETP couvre des situations quotidiennes et des problématiques diverses de populations pour qui la pigmentation et les difficultés visuelles n’ont pas nécessairement la même portée.