La sclérodermie systémique (SSc) a un impact important sur les activités et la participation des patients. De nombreux échelles d’évaluation sont utilisés pour évaluer ces dimensions du point de vue des patients. Dans plusieurs pathologies rhumatologiques comme dans la SSc, la littérature met en évidence des situations de discordance entre soignant et patient dans l’évaluation de ces dimensions conduisant à de multiples conséquences, notamment pour le suivi et l’adhésion aux traitements. L’objectif de notre étude était d’évaluer les différences de perception pour les limitations d’activité et restrictions de participation entre les patients atteints de la SSc et les professionnels de santé.

Nous avons mené une étude transversale multicentrique en miroir. Dans une étude précédente, 109 patients avaient complété en ligne un questionnaire de 65 items, incluant 9 domaines, développé à partir du point de vue des patients dans le cadre conceptuel de la Classification International du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF). Le même questionnaire a été soumis en ligne à des professionnels de santé français, recrutés par l’intermédiaire de sociétés scientifiques et incluant médecins, dentistes, infirmiers, kinésithérapeutes et ergothérapeutes. La différence moyenne (écart-type) des réponses entre patients et soignants a été calculée pour chacun des 9 domaines du questionnaire. Un soignant était considéré comme concordant si la différence entre ses réponses et celles des patients était ≤2 points pour la totalité du questionnaire. Les caractéristiques des soignants contribuant à cette différence ont été évaluées en analyse multivariée.

Au total, les patients atteints de SSc (n=109) avaient 55,9 (14,7) ans, 41/109 (37,6 %) avaient une forme diffuse et la durée moyenne de la maladie était de 10,1 (7,5) ans. Parmi les professionnels de santé (n=105), 53/105 (50,5 %) étaient des femmes, 82/105 (78,1 %) étaient des médecins diplômés, 57/105 (54,3 %) étaient spécialistes en médecine interne et 41/105 (39,0 %) étaient considérés comme concordants. Les soignants ont surévalué les limitations d’activité et restrictions de participation par rapport aux patients dans les 9 domaines du questionnaire. La différence la plus importante était de 2,9 (1,5) points pour « l’entretien personnel » et la plus faible de 2,1 (1,0) points pour « l’acquisition et l’application des connaissances ». Les caractéristiques contribuant à cette différence étaient l’âge<45 ans (OR=2,7 [1,0-7,1], p=0,041), les « spécialistes d’organes » (i.e. rhumatologue, dermatologue, cardiologue, pneumologue) (OR=0,1 [0,1-0,4], p<0,001) et le suivi de patients avec une durée d’évolution de la maladie ≥5 ans (OR=0,3 [0,1-0,9], p=0,038).

Notre étude a mis en évidence une surestimation systématique des limitations d’activité et restrictions de participation par les soignants. Cette différence de perception pourrait être en partie expliquée par : 1/une représentation cognitive de la SSc par les soignants en décalage avec le vécu réel des patients, et/ou 2/la grande résilience des patients sclérodermiques face à leur situation de handicap.

Les résultats de notre étude soulignent l’importance de prioriser le point de vue des patients dans l’évaluation du handicap au cours de la SSc. Enfin, ils suggèrent également l’intérêt de sensibiliser les professionnels de santé aux différentes dimensions du handicap au cours de la SSc afin de mieux les prendre en compte dans le but d’améliorer la prise en charge de ces patients.