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Pediatric cardiology teams interact with pediatric palliative care (PPC) Teams for children's and family's best interest: Results from a multicentric study in France - 09/01/21

Doi : 10.1016/j.acvdsp.2020.10.289 
C. La Fay 1, , P. Lemoine 2, C. Ovaert 3, E. Aries 3, L. Blanc 4, W. Abouchahla 5, A. Suc 6, N. Phan Hoang 7, E. Vial-Cholley 7, N. Cojean 8, G. Revon-Riviere 1
1 ERRSPP PACA Timone Children's hospital, Marseille 
2 ERRSPP La Brise, Brest 
3 Department of Pediatric and Congenital Cardiology, Timone enfant, APHM, Marseille 
4 ERRSPP Poitou-Charente, Poitiers 
5 ERRSPP, Jeanne de Flandre Hospital, Centre Hospitalier Universitaire (CHU), Lille 
6 ERRSPP Children's Hospital, Toulouse 
7 ERRSPP Lyon, Lyon 
8 ERRSPP Alsace CHU Hautepierre, Strasbourg, France 

Corresponding author.

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Résumé

Introduction

Specialized Pediatric Palliative Care (PPC) teams address unmet needs and improve quality of life in patients with Life Limiting Conditions across pediatric subspecialties. However little is known about frequency, timing and trigger for PPC referral in non-malignant diseases. We hereby describe how, when and why french cardiologists interact with PPC teams.

Methods

We conducted a retrospective nationwide survey among PPC teams in France. All patients referred to PPC team for a cardiologic disease in 2019 were studied.

Results

Among 6 respondent PPC teams, 18 patients and families met PPC teams in 2019 for an advanced heart disease. 12 had Congenital Heart Defect (CHD) and 6 had cardiomyopathy. No other diagnosis was represented. Median age at referral was 0.9 months for CHD and 72 months for cardiomyopathy. 61% of the patients were less than 1 years old. Antenatal diagnosis concerned 6 families with CHD and 2 of them were referred to PPC before birth allowing prenatal palliative care project. Main trigger for referral was ethical consideration (50%) followed by organization for home based palliative care (28%). PPC teams did participate to ethical discussion when asked to but also provided home-based PPC (9/18), family support (12/18), coordination of care (5/18), support of referring team (4/18) and symptoms management (3/18)

Conclusion

Trigger for referral to PPC team is mainly for help in decision making in palliative care context and life threatening complications but PPC teams interventions tend to develop a holistic model of care. Pediatric cardiologist and PPC teams already interact in children's best interest in France, outcomes measurement and partnerships are ready to be developed.

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Vol 13 - N° 1

P. 136-137 - janvier 2021 Retour au numéro
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  • Evaluation of a cardiac transplanted children cohort: Long term pediatric follow-up and transiant to adulthood, twenty years of monocentric experience
  • C. Wanert, F. El Louali, C. Ovaert, S. Schouvey, M. Lenoir, V. Fouilloux, M. Tsimaratos, F. Garaix
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  • Impact of 3D printed model in consultation on parents among children undergoing interventional cardiac catheterization
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