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Parler améliore la vie subjective des mourants : revue de la littérature - 20/01/21

Talking improves the subjective life of the dying person: Review of the literature

Doi : 10.1016/j.medpal.2020.07.004 
Marie-Frédérique Bacqué a, Jennifer Mertz b,
a UR 3071-SuLiSoM, université de Strasbourg, Strasbourg, France 
b Centre hospitalier de Sarrebourg, 25, avenue Général-de-Gaulle, 57400 Sarrebourg, France 

Auteur correspondant.
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Wednesday 20 January 2021

Résumé

Points essentiels

Les Français souhaitent un accompagnement en soins palliatifs qui préserve la dignité du mourant.
Les discussions anticipées en soins palliatifs améliorent la qualité des soins et le deuil des proches.
La Loi française encadre l’accompagnement en soins palliatifs par les lois Leonetti et Claeys–Leonetti.
Le document des Directives Anticipées (DA), outil de discussion et de recueil des souhaits de la personne pour la phase terminale de la maladie, est peu fréquemment rédigé.
Communiquer sur le sujet de la mort est complexe.
Offrir un espace psychique à la personne mourante au travers d’une recherche originale sur ses souhaits et ses peurs permet d’élaborer un guide d’entretien, à l’usage des soignants, permettant d’introduire les DA.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

L’accompagnement de la fin de la vie tend vers la bientraitance dans les soins, dès l’annonce du diagnostic et durant tout le parcours médical jusqu’au décès. La démarche palliative donne des repères concernant cet accompagnement bienveillant issus du cadre législatif français, de recherches scientifiques internationales, de notre pratique, nos présupposés, notre sensibilité. En Soins Palliatifs (SP), la loi de 2016 régit les derniers temps de la vie en introduisant 3 nouveaux droits : le droit à ne pas subir l’obstination déraisonnable, le droit pour la personne d’être respectée dans sa volonté (notamment par la possibilité de rédiger les Directives Anticipées [DA]), le droit à être soulagé de la douleur et de la souffrance. Cette loi est-elle satisfaisante ? Permet-elle aux français de se donner le choix de leur fin de vie ? Alors que les français accueillent favorablement le droit à la rédaction de DA, peu les ont réellement rédigées (14 %). Que veulent exactement les français pour la fin de leur vie ? Comment ouvrir un espace de parole propice au dialogue sur les souhaits et peurs de la personne en fin de vie ? Ces questions posées par le débat sociétal risquent-elles de favoriser l’évolution de la législation vers le droit à l’euthanasie ou le suicide assisté ? Nous développerons une réflexion étayée par la revue de la littérature internationale et française.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

End-of-life care tends towards good treatment, from the announcement of the diagnosis andthroughout the entire medical course until death. The palliative approach gives reference points concerning this benevolent accompaniment coming from the French legislative framework, international scientific research, our practice, our presuppositions, our sensitivity. In Palliative Care (SP), the law of 2016 governs the last moments of life by introducing 3 new rights: the right not to suffer unreasonable obstinacy, the right for the person to be respected in his or her will (notably through the possibility of drafting Anticipated Directives [AD]), the right to be relieved of pain and suffering. Is this law satisfactory? Does it allow French people to choosetheir end of life? While the French welcome the right to draft ADs, few have actually drafted them (17%). What exactly do the French want at the end of their lives? How do they need support? How to open up a space for speaking conducive to dialogue on the wishes and fears of the person at the end of life? Are these questions posed by the societal debate likely to favor the evolution of legislation towards the right to euthanasia or assisted suicide? We will develop a reflection supported by the review of international and French literature.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Souhait de fin de vie, Parole du mourant, Communication, Guide d’entretien, Vie subjective

Keywords : End-of-life wishes, Dying person's words, Communication, Interview guide, Subjective life


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