Le purpura thrombopénique immunologique (PTI) est à l’origine d’une altération majeure de la qualité de vie. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une modalité d’accompagnement des patients qui pourrait limiter son retentissement : elle vise à faire émerger des compétences d’auto-soin et psychosociales pour être plus autonome face à sa maladie et mieux vivre avec. L’objectif de cette étude était d’évaluer les attentes respectives des soignants et des patients vis-à-vis d’un programme d’ETP dans le PTI.

Étude observationnelle qualitative et quantitative à partir d’un questionnaire diffusé numériquement et anonymement auprès de patients atteints de PTI et de soignants. Le questionnaire demandait quels thèmes aborder au cours d’un programme d’ETP spécifique au PTI. Un codage en double insu des réponses a été effectué par deux médecins, puis confronté jusqu’à l’obtention d’un consensus.

Trente-huit patients atteints de PTI ont été inclus : 68 % avaient moins de 50 ans et 84 % étaient au stade de PTI chronique. Vingt-cinq soignants ont été inclus. Les soignants évoquaient plus d’idées se rapportant au domaine cognitif que les patients, centrées en premier lieu sur des thématiques sécuritaires. Les domaines psychoaffectifs et motivationnels tendaient à être plus représentés dans les réponses des patients. Seulement 53 % des thèmes étaient évoqués à la fois par les patients et les soignants.

Les discordances observées soulignent les différences entre les attentes respectives des patients et des soignants vis-à-vis d’un programme d’ETP dans le PTI, et donc l’intérêt d’une co-construction patients-soignants d’un tel type de programme.

Immune thrombocytopenia (ITP) durably affects quality of life in patients. Patient education aims at improving their self-care and psychosocial skills, allowing them be more autonomous, to prevent avoidable complications, and to maintain or improve quality of life. The aim of this study was to assess patients’ and caregivers’ expectations regarding patient education in ITP.

ITP Patients and caregivers were asked about topics that should be addressed in a patient education program through a digital anonymous survey. Their responses were analyzed both qualitatively and quantitatively. A double-blind keyword attribution of the answers was carried out by two physicians and then faced until consensus was found.

Thirty-eight ITP patients were included: 68% were less than 50 years old and 84% had chronic ITP. On the other hand, twenty-five caregivers were included. Caregivers raised more topics related to the cognitive domain than patients. The psychoaffective and motivational topics tended to be more represented in patients’ responses. Only 53% of topics were mentioned by both patients and caregivers.

These discrepancies emphasize the differences between patients and caregivers’ expectations regarding a patient education program in ITP, and thus the relevance of patient-caregiver co-construction of such programs.