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Autisme : annonce du diagnostic et vécu des parents - 04/02/21

Autism: Diagnosis announcement and parents’ experience

Doi : 10.1016/j.amp.2020.12.019 
Leila Chérif, Kaouthar Yaich , Chema Sahnoun, Khaoula Khemekhem, Jaweher Boudabbous, Imen HadjKacem, Héla Ayadi, Yousr Moalla
 Service de pédopsychiatrie, CHU Hédi Chaker, avenue Majida Boulila, 3029 Sfax, Tunisie 

Auteur correspondant. Route de Tunis, 4 Km, Tunisie.Route de Tunis, 4 KmTunisie
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Thursday 04 February 2021
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Résumé

Objectif

Évaluer les perceptions parentales des attitudes des professionnels au cours de la consultation d’annonce du diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA), les modalités entourant cet événement et leur vécu.

Matériel et méthodes

Il s’agit d’une étude de type transversal et descriptif, s’étalant de septembre 2014 à novembre 2014. Elle a concerné 60 parents d’enfant ayant reçu un diagnostic officiel de TSA entre janvier 2012 et mai 2014. L’âge des enfants était compris entre 3,16 et 6 ans. Nous avons procédé à une hétéro-passation d’un questionnaire dédié aux parents des enfants atteints de TSA.

Résultats

L’âge moyen des enfants lors de l’annonce du diagnostic était de 2 ans 7 mois. Dans 66,7 % des cas, l’annonce du diagnostic d’un TSA a été faite par un pédopsychiatre. Lors de la consultation d’annonce, trois quarts des parents ont jugé que les professionnels avaient adopté une bonne attitude. Un total de 76,7 % et 86,7 % des parents ont considéré respectivement que le professionnel a tracé une image réaliste et a présenté les forces de leurs enfants. Pour 41,7 % des familles, l’annonce du diagnostic a été faite au cours de la première consultation. Les parents se disaient plutôt satisfaits de l’attitude des professionnels et des informations reçues au cours de la consultation d’annonce. Un total de 91,6 % et 85 % des participants ont respectivement déclaré qu’ils étaient anxieux et tristes lors de l’annonce, et qu’ils ont accepté le diagnostic dans 70 % des cas.

Conclusion

Nos constatations appuient notre idée de la nécessité de bien former les professionnels de santé en termes d’annonce de diagnostic.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Objectives

To evaluate parental perceptions of professionals’ attitudes during the announcement consultation of autism spectrum disorder (ASD), their experience and the methods surrounding this event.

Methods

This was a cross-sectional and descriptive study, spanning between September 2014 and November 2014. We have conducted a semi-structured interview using an hetero-questionnaire with 60 parents (48 mothers and 12 fathers) of children who received an official diagnosis of ASD between January 2012 and May 2014.

Results

The mean age of children when the diagnosis was announced was 2 years 7 months. In 66.7% of cases, the diagnosis of ASD was made by a child psychiatrist. During the announcement consultation of ASD, professionals have been appreciated by parents as competent (85%), honest (91.3%), good communicator (88.4%) and friendly (93.4%). A total of 76.7% and 86.7% of parents respectively considered that the professional drew a realistic picture of their child and highlighted his strengths. For 41.7% of families, the diagnosis announcement was made during the first consultation. Regarding the professionals’ attitude, the general organization of the consultation where they learned about the diagnosis for the first time and the transmitted information in relation to the diagnosis, 68.3%, 48.3% and 55% of parents respectively said they were satisfied. A total of 91.6% and 85% of participants respectively declared that they were anxious and sad during the announcement, and that they accepted the diagnosis in 70% of cases.

Conclusion

Results of this study support that announcement of ASD diagnosis is a very important step and healthcare givers should be trained in terms of diagnosis announcement.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Annonce du diagnostic, Autisme, Attitude du professionnel, Consultation, Information, Parent, Questionnaire, Satisfaction, Trouble du spectre autistique

Keywords : Announcement of the diagnosis, Attitude of the professional, Autism, Autism spectrum disorder, Consultation, Information, Parent, Survey, Satisfaction


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