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Another elephant in the room : les soignants de pédiatrie et l’alimentation/hydratation en fin de vie - 23/02/21

Another elephant in the room: Pediatric daily care teams’ representations of nutrition and hydration at the end of life

Doi : 10.1016/j.medpal.2020.03.005 
Emilie Leroy , 1 , Maryline Mariotti 2, Cécile Boulanger 4, Delphine Cayzac 1, Sylvie Lapeyre 2, Servane Le Goas 2, Patricia Timsit 5, Agnès Suc 3

Équipe Enfant’Do6

  ERRSPP du CHU de Toulouse.

 Équipe Enfant’Do, hôpital des Enfants, CHU de Toulouse, 330, avenue de Grande-Bretagne, 31300 Toulouse, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Les équipes Ressources de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) suivent de près l’actualité adulte. L’évolution de la loi Claeys-Leonetti, reconnaissant l’alimentation et l’hydratation artificielles comme des traitements à part entière pouvant être arrêtés en fin de vie a ainsi déclenché de nombreuses réflexions au sein de ces structures. Mais qu’en est-il au sein des équipes de soins de pédiatrie ? Quelle place occupe cette réflexion autour de l’alimentation et l’hydratation en fin de vie alors que le nourrissage, fonction parentale primaire, occupe une place centrale dans le développement d’un enfant ? À l’aide d’une étude qualitative princeps, et d’une démarche d’analyse originale, nous tenterons de défricher ce terrain inexploré des représentations soignantes et de la place de cette thématique dans l’accompagnement des patients de pédiatrie en fin de vie.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Pediatric palliative care teams are closely following adult hot topics. The evolution of the French Claeys-Leonetti law, recognizing artificial nutrition and hydration as full-fledged treatments that can be stopped at the end of life has thus triggered many thinking within those teams. But what about within the pediatric daily care teams? What kind of representation do they have around nutrition and hydration at the end of life, when feeding, primary parental function, lies in a central place in a child's development? With the help of a qualitative princeps study, and an original approach of analysis, we will try to prepare this unexplored groundwork of health care teams’ representations and the importance of this issue in the caring of pediatric patients at the end of life.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Représentations des soignants, Soins palliatifs pédiatriques, Recherche qualitative, Alimentation et hydratation, Fin de vie, Loi Claeys Leonetti

Keywords : Health care providers représentations, Pediatric palliative care, Qualitative research, Nutrition and hydration, End of life, Claeys Leonetti law


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Vol 20 - N° 1

P. 32-40 - février 2021 Retour au numéro
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  • Questionner le bon usage de la technique et la proportionnalité des soins à apporter à l’enfant en soins palliatifs
  • Catherine Dacquin-Minnaert, Rozenn Le Berre
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  • L’accompagnement et la prise en charge des extrêmes prématurés (nés avant 25 SA) en salle de naissance au CHU d’Amiens
  • Christelle Ansel Wattel, Sophie Leneutre, Justine Legros, Thérèse Tinot, Virginie Peret, Vanessa Segard, Charles Muszynski, André Leke, Pierre Tourneux, Alain de Broca

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