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Technique et soins palliatifs pédiatriques : la vision des Équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) - 23/02/21

Doi : 10.1016/j.medpal.2020.03.007 
Odile Noizet-Yverneau a, , Patricia Durand du Repaire b, Elise Villermin c, Guillaume Robert d, Martine Gabolde e, Petronela Rachieru b, Nadine Cojean f, Delphine Balizet g, Sandra Frache g
a Équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques Champagne-Ardenne PédiaCAP et Réanimation pédiatrique du CHU de Reims, 45, rue Cognacq-Jay, 51092 Reims, France 
b Équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques Pays de Loire-site, Angers, France 
c Équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques la Marelle, Nancy, France 
d Équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques la Brise, Rennes, France 
e Équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques Paliped, Paris, France 
f Équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques Alsace, Strasbourg, France 
g Équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques Franche-Comté, Besançon, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Les techniques dans le soin sont de multiples natures : techniques de suppléance, de dérivation et de monitorage, techniques psychocorporelles et de confort, techniques de savoir-faire et de savoir-être, et enfin, techniques sortant du champ de la médecine. Le spectre d’enfants relevant de soins palliatifs est large, incluant les enfants en fin de vie comme les enfants ayant une maladie grave et complexe évoluant dans la chronicité. Quelle que soit la situation, la décision de recourir à une technique ou de l’arrêter doit être régulièrement questionnée, tout au long du parcours de soins de l’enfant. Les repères qui guident ce perpétuel questionnement sont les indications et les contre-indications, la faisabilité, les bénéfices attendus, les contraintes attendues (physiques, psychologiques, sociales, matérielles) et les risques à prévoir (iatrogénie, inefficacité, obstination déraisonnable). Au fil des décennies, la technique a acquis une place indéniable en soins palliatifs pédiatriques. Elle doit cependant rester au service du confort et de la qualité de vie pour un enfant donné et à un moment donné, malgré les incertitudes et les regards croisés qui peuvent parfois diverger. Cette place mérite également d’être questionnée, à l’échelon individuel comme à l’échelon collectif, en particulier lorsqu’elle vient rejoindre les questions de la justice distributive, de pratiques sortant des habitudes, ou de la recherche et de l’innovation.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Techniques in the field of care are numerous: supply, derivation and monitoring techniques, psychocorporeal techniques, comfort techniques, know-how and interpersonal skills, techniques outside the field of medicine. The spectrum of children in palliative care is wide, including children at the end of life as well as children with a serious and complex disease progressing in chronicity. Whatever the situation, using a technique, initiating or stopping it, is constantly questioned, throughout the care of the child. The benchmarks that guide this perpetual questioning are the indications and contraindications, the feasibility, the expected benefits, the expected constraints (physical, psychological, social, material) and the potential risks (iatrogenic, ineffective, unreasonable obstinacy). Over the decades, techniques have become an integral part of the pediatric palliative care, if it aims the comfort and the quality of life for a given child and at a given time, despite the uncertainties and the potential divergent views. The issue must also be questioned, at both individual and collective levels, particularly when it is related to other concerns such as distributive justice, unfamiliar practices, or research and innovation.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Soins palliatifs pédiatriques, Technique, ERRSPP

Keywords : Pediatric palliative care, Technique, Regional pediatric palliative care team


Plan


 Cette présentation est le fruit d’un groupe de travail pluriprofessionnel au sein de la Fédération des Équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), dont l’objectif était d’interroger la vision des professionnels d’ERRSPP sur les liens entre technique et soins palliatifs pédiatriques.


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Vol 20 - N° 1

P. 8-14 - février 2021 Retour au numéro
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  • Dominique Folscheid
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  • De la technique à la technicité : ouvrir le champ des possibles pour une « bonne mort » de l’enfant
  • Florence Etourneau, Claire Le Reun, Nadine Fakhri

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