Cette étude a pour objectif de mieux comprendre la façon dont les proches aidants vivent l’accompagnement, en unité dédiée, de leur proche en état de conscience altérée.

Il s’agit de la partie qualitative d’une étude plus vaste comportant aussi une partie quantitative. La démarche de recherche est inductive et itérative, telle que la recherche qualitative issue de la théorisation ancrée ; Vingt entretiens semi-structurés et approfondis ont fait l’objet d’une analyse thématique.

Trois grands thèmes ont été retrouvés : la découverte d’un monde inédit pour les proches, l’état de conscience altérée ; l’impact sur les proches aidants ; confier la personne vulnérable : le lien avec les professionnels et l’institution.

La nouvelle situation de vie des personnes en état de conscience altérée demande un travail psychique intense aux proches aidants. D’abord pour comprendre et appréhender cette situation et ses conséquences. Ensuite dans le remaniement des liens affectifs et relationnels entre le blessé et l’aidant mais aussi dans toute la dynamique familiale. Enfin, auprès des soignants le proche aidant est aussi le témoin de la vie passée de la personne blessée, celui qui peut faire le lien entre le passé et le présent, et souvent l’interprète de ses réactions émotionnelles actuelles en fonction de sa personnalité antérieure.

Les proches aidants sont impactés non seulement par la fragilité et la dépendance somatique de leur proche mais ils portent aussi l’histoire et la continuité psychique du blessé. Cette double charge est à prendre en compte par les professionnels et permet de comprendre l’épuisement psychologique et le besoin d’aide des familles. La compréhension de ces phénomènes est essentielle à l’amélioration de la prise en charge des patients dans les unités dédiées.

This study seeks to better understand caregivers’ experience of the support their loved ones, with disorders of consciousness, receive in a dedicated unit.

The focus here is on the qualitative component of a larger study that also includes a quantitative component. An inductive and iterative approach was prioritized, i.e., one similar to grounded theory; a thematic analysis was used to analyze 20 comprehensive semi-structured interviews.

Three main themes emerged: the discovery of a new world by a patient's loved ones, i.e., the disorders of consciousness; the psychological and somatic impact on loved ones; and the relationships between family caregivers and professionals of the dedicated unit.

The new living situation of people with disorders of consciousness requires caregivers to engage in an intense psychological process. First, this process is necessary to their understanding of the situation and its consequences. Second, it allows them to cope with the reorganization of the emotional and relational ties between the patient and the caregiver, and in the entire family dynamic. Lastly, healthcare professionals consider that caregivers are also the witnesses of the patient's earlier life, capable of linking the past and present, and often the interpreters of patients’ emotional reactions according to their former personality.

Caregivers are affected by the frailty and somatic dependence of their loved ones; and they also bear the history and psychological continuity of patients. Professionals must take this double burden into account, which helps explain families’ psychological exhaustion and their need for help. Understanding these phenomena is crucial for improving patient care in dedicated units.