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Transition et transfert de la néphrologie pédiatrique à la néphrologie adulte : recommandations de la filière maladies rénales rares ORKiD - 28/03/21

Recommendations for management of patients from pediatrics unit to adult unit: Transition and transfer program

Doi : 10.1016/j.nephro.2020.10.009 
Sandrine Lemoine a, Jennifer Radenac b, Véronique Baudouin c, Stéphanie Belaiche d, Aurélia Bertholet-Thomas e, Nathalie Buebuyck f, Françoise Broux g, Stéphane Burtey h, Gérard Champion i, Marina Charbit f, Pierre Cochat e, Loïc De Parscau j, Yahsou Delmas k, Olivier Dunand l, Marie Essig m, Fitsum Guebre-Egziabher a, Béatrice Langellier-Bellevue n, Anne-Laure Leclerc e, Élodie Merieau o, Bruno Moulin p, Justine Perrin h, Dominique Rousiot q, Béatrice Sartoris q, Aude Servais r, Arvind Nagra s, Robert Novo t,
a Service de néphrologie et d’exploration fonctionnelle rénale, centre de référence maladies rénales rares néphrogones, hôpital Édouard-Herriot, hospices civils de Lyon, filière ORKiD, Lyon, France 
b Filière ORKiD, CHU de Montpellier, Montpellier, France 
c Service de néphrologie pédiatrique, centre hospitalo-universitaire Robert-Debré, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, Paris, France 
d Institut de pharmacie, CHU de Lille, 59000 Lille, France 
e Service de néphrologie pédiatrique, hospices civils de Lyon, et centre de référence maladies rénales rares-néphrogones, filière ORKiD, Lyon, France 
f Service de néphrologie pédiatrique, hôpital Necker, centre de référence MARHEA, centre de référence du syndrome néphrotique idiopathique de l’enfant et de l’adulte, Paris, France 
g Service de néphrologie et d’hémodialyse pédiatrique, hôpital Charles-Nicolle, CHU de Rouen, Rouen, France 
h Centre de néphrologie et transplantation rénale, hôpital de la Conception, Marseille, France 
i Service de néphrologie pédiatrique, CHU d’Angers, Angers, France 
j Département de pédiatrie, CHRU de Brest, Brest, France 
k Service de néphrologie transplantation dialyse, CHU de Bordeaux, centre de référence SORARE, Bordeaux, France 
l Service de néphrologie pédiatrique, CHU F-Guyon, Saint-Denis de La Réunion, La Réunion 
m Service de néphrologie, hôpital Ambroise Paré, Paris, France 
n Coordinatrice espace transition hôpital Necker–Enfants malades, Paris, France 
o Service de néphrologie, hôpital Clocheville, Tours, France 
p Service de néphrologie et transplantation, Nouvel Hôpital Civil, Strasbourg, France 
q Association AIRG-France, Paris, France 
r Service de néphrologie et transplantation, hôpital Necker–Enfants malades, centre de référence MARHEA, Paris, France 
s Service de néphrologie, Southampton Children's Hôpital, Southampton, Royaume-Uni 
t Service de néphrologie pédiatrique, hôpital Jeanne-de-Flandre, CHU de Lille, filière ORKiD, Lille, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Des recommandations spécifiques à la néphrologie ont été rédigées sous l’égide de l’Association internationale de néphrologie pédiatrique en 2011. Ces recommandations préconisent une transition individualisée, débutant entre 12 et 14 ans, avec des informations sur la maladie et les traitements du patient adaptées à l’âge et au niveau intellectuel. Les recommandations insistent sur l’importance d’identifier un référent pédiatre et un référent en service adulte, ainsi qu’une équipe paramédicale et de travailleurs sociaux ; elles insistent également sur l’importance d’associer les aidants (les familles et l’entourage proche, etc.), la nécessité d’un dossier spécifique de transition et d’une visite préalable du service adulte avant le transfert. L’International Pediatric Nephrology Association recommande que le transfert soit réalisé au « bon moment » de la vie du jeune et non à ses 18 ans ; ce « bon moment » étant défini par le moment où le jeune se sent prêt, en période de stabilité aussi bien médicale que familiale, scolaire et sociale. Afin de fournir au jeune des compétences d’autogestion (empowerment) appropriées de sa maladie et de sa vie, dans le cadre de la filière maladies rénales rares (ORKiD), nous avons élaboré un programme avec questionnaire adapté à l’âge en nous inspirant de celui mis en place à Southampton au Royaume-Uni. Ce document présente les outils développés par le groupe de travail de la filière de soins ORKiD.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Transition, Transfert, Keywords: Empowerment, Non adhérence


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Vol 17 - N° 2

P. 137-142 - avril 2021 Retour au numéro
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  • Succès du traitement par paclitaxel d’une rechute viscérale d’un sarcome de Kaposi après transplantation rénale
  • Amel Harzallah, Mondher Ounissi, Meriem Hajji, Soumaya Chargui, Hafedh Hedri, Ezzeddine Abderrahim, Fathi Ben Hamida, Mongi Bacha, Taieb Ben Abdallah

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