Des progrès ont été faits ces 20 à 30 dernières années pour comprendre et tenter de prédire les sudden unexpected death in epilepsie (SUDEP). Un certain nombre de facteurs de risque ont pu être identifiés, mais aucun marqueur ou score valide n’est disponible à ce jour.

Dans ce contexte, nous avons développé un score de risque clinique de SUDEP chez des patients souffrant d’épilepsie focale pharmacorésistante (EFPR).

Étude cas-témoins, incluant des témoins de la cohorte française REPO2MSE, et les cas de SUDEP certaines ou probables recensés dans le Réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME). Les patients témoins et les cas souffrant d’une EFPR ont été inclus entre 2010 et 2019. Un score de risque simplifié a été construit à partir des estimations issues de régressions logistiques multivariées avec validation interne par méthode Bootstrap.

Au total, 620 témoins et 62 SUDEP ont été analysés. Les principaux facteurs de risques identifiés étaient : la fréquence des crises secondairement généralisées et les crises nocturnes tandis que la faculté de prévenir de l’arrivée d’une crise était protecteur du risque de SUDEP. Le modèle présentait une capacité discriminante élevée (AUC=0,85, IC à 95 % : 0,80–0,91).

Le score proposé, le SUDEP-CARE présente un seuil de 3 avec une très bonne sensibilité (Se=87,1 %, IC95 % : 78,8–95,4) et une spécificité correcte (Sp=74,2 %, IC95 % : 70,7–77,6). Ce score présente des bonnes performances dans le repérage de patients à risque de SUDEP en se basant que sur des critères cliniques simples à recueillir.

Il doit faire l’objet de validations complémentaires sur des populations différentes.