Chez les patients asthmatiques les plus sévères, l’anamnèse des exacerbations et des modifications thérapeutiques peut être complexe et rend l’évaluation des mesures entreprises imprécise.

Notre équipe d’ETP a créé un carnet de suivi comportant un volet d’information sur la physiopathologie, les traitements, l’autoévaluation (DEP, ACT, ACQ) de l’asthme. Un calendrier des symptômes et des prises médicamenteuses, des fiches synthétiques de modifications thérapeutiques réservés aux médecins et enfin un suivi des injections des biothérapies, y ont été intégrés. Nous nous sommes intéressés à l’intérêt que les patients portent à ce carnet. Un questionnaire validé par l’HAS a été adapté et soumis à 25 patients comportant 29 questions, réparties en 4 catégories : l’ergonomie du carnet, son utilité dans le cadre de l’éducation thérapeutique, la régularité de son utilisation et enfin l’usage fait par les médecins traitants.

Après une période d’un mois, 14 patients ont répondu au questionnaire dont 8 hommes d’âge médian 43,7 ans (18–73). En moyenne, ils ont eu 4 visites en 2020 et consultent le service depuis 5,9 ans (1–16). 11 d’entre eux sont allergiques, la sévérité de leur asthme s’échelonne de GINA 3 à 5. Huit sont traités par des biothérapies. Trois carnets n’ont pu être évalués du fait de la barrière linguistique et 8 doivent encore l’être. L’ergonomie du carnet a été validée par 89 % des patients. Les connaissances de l’asthme ont été améliorées pour 74 % d’entre eux. Cinquante pour cent indiquent utiliser les outils proposés. Seuls 3 patients ont présenté le carnet au médecin traitant durant ce mois d’essai, qui a été jugé utile pour 2 d’entre eux.

Les patients ont souligné l’ergonomie du carnet et son intérêt pédagogique. Forts des premiers constats, nous avons amélioré certains points, créé un carnet spécifique pour les patients présentant une barrière linguistique et décidé de remettre ce carnet au cours d’une séance d’ETP. Une version informatique est envisagée. Nos résultats concernant l’utilisation par les médecins traitants sont limités et nécessiteront une étude sur une population plus large et une période plus étendue.