Analyse de différents aspects psychologiques de la drépanocytose chez les sujets atteints. Plus spécifiquement, nous nous intéressons à l’impact de leur maladie, à l’adhérence au traitement, aux émotions liées à leur maladie et à leur souhait d’éducation thérapeutique.

Nous soumettons l’adaptation du questionnaire « Brief Illness Perception Questionnaire » à des sujets atteints de 7 à 19 ans.

L’échantillon compte 45 sujets, la majorité est issue du Congo. La moitié de nos sujets est issue de la première génération de migration. La majorité des sujets estime avoir une bonne santé. L’impact de la maladie sur leur quotidien à domicile est faible. Ils ont le sentiment de bien comprendre leur maladie. Globalement, ils ressentent des émotions variables en pensant à la drépanocytose. Ces émotions sont corrélées à la migration. Ils associent difficilement au sujet de leur maladie.

La drépanocytose est vécue de manière plutôt positive. Les sujets sévèrement atteints vont psychologiquement moins bien. De plus, la tristesse, la colère et la peur ressenties par rapport à la maladie sont corrélées. La migration a un impact péjoratif important sur l’impact de la maladie chez nos sujets. La drépanocytose reste difficile à penser pour les sujets atteints. Il est capital de poursuivre le travail d’information sociétale, en Belgique et en Afrique.

Analysis of how subjects with sickle cell disease experience their disease. More specifically, we are interested in the impact of their condition, their adherence to treatment and their emotions concerning their illness and their desire for therapeutic education.

We submitted the adaptation of the “Brief Illness Perception Questionnaire” to subjects aged from 7 to 19.

The sample consists of 45 subjects, the majority of whom come from the Congo. Half of our subjects come from the first generation of migration. The majority of subjects consider themselves to be in good health. The impact of the disease on their daily lives at home is low and they feel they have a good understanding of their condition. Overall, they experience few variable emotions when thinking about sickle cell anemia. These emotions are correlated with migration, and they find it difficult to associate with their disease.

Sickle cell disease is experienced rather positively, but severely affected subjects are more psychologically distressed. In addition, the sadness, the anger and the fear that the subjects experience about the disease are correlated. Migration also has a significant negative effect on the way our subjects are affected by their disease. Sickle cell disease remains difficult to imagine for those affected. It is essential to continue the work of societal information, in Belgium as well as in Africa.