Recueillir l’expérience des personnes transplantées vivant avec des médicaments immunosuppresseurs.

Cette étude transversale a été co-construite avec des représentant(es) de 4 associations de patients transplanté(es) du rein, foie, cœur et/ou poumon et les contributions d’une trentaine de patient(es) réunis en séminaire. Le questionnaire a pour objectif d’évaluer les différentes dimensions de la qualité de vie des personnes vivant avec des médicaments immunosuppresseurs. Il est accessible sur la plateforme en ligne MoiPatient depuis début mars 2021 et pour 3 mois. 1200 réponses sont attendues. MoiPatient, projet porté par Renaloo, vise notamment à engager des associations dans des démarches méthodologiques fondées sur l’expérience des patient(es) avec la maladie et les traitements. Les données de santé sont recueillies en toute sécurité, dans le respect des normes qui en garantissent la protection.

Fin mars 2021, 368 patient(es) avaient répondu à l’enquête : 49 % de femmes, âge moyen de 53±16 ans, 56 % de greffés du rein, 23 % du foie, 17 % du cœur, 7 % du poumon, greffe datant de 12±9 ans. 55 % des patient(es) prennent plus de 10 comprimés de médicament par jour, dont en moyenne 5 (±3) comprimés de traitement immunosuppresseur. Un quart des patient(es) considère la prise de ces derniers comme une contrainte (prise à des heures régulières). 46 % déclarent avoir souffert d’effet indésirable lié à la prise d’un traitement immunosuppresseur (18 % souvent et 15 % parfois) dans les 3 mois : essentiellement des diarrhées, tremblements et troubles de l’humeur (18 %, 18 % et 15 %). Un quart des patient(es) disent ne pas recevoir de réponses à leurs questions sur ces traitements et leurs effets indésirables et 27 % estiment que les professionnel(les) de santé qui les suivent ne sont pas à l’écoute de leurs contraintes. La prise d’immunosuppresseur a un impact sur le comportement de 45 % des répondants : principalement sur le sommeil (64 % des personnes concernées), l’irritabilité et les troubles de l’humeur (48 % et 46 %) et la dépression (20 %). Lorsqu’ils ont évoqué ces modifications du comportement avec leur équipe soignante, celle-ci était plutôt à l’écoute (entre 60 % et 80 %). Un quart des patient(es) déclare que les traitements ont un impact sur leur vie familiale et la même proportion un impact sur leur vie sociale (travail, loisir). Un tiers des répondant(es) en activité professionnelle au moment de la greffe estime que les traitements immunosuppresseurs sont un frein à la reprise du travail. Enfin, 22 % des patient(es) déclarent également un impact sur leur vie de famille et 19 % sur leur vie intime et sexuelle. Seuls 10 % des répondant(es) ont mené à terme un projet de grossesse ou de paternité sous traitement.

La diffusion du questionnaire via différentes associations de patients greffés et les réseaux sociaux doit permettre de toucher des patient(es) aux profils diversifiés. Les premiers résultats montrent déjà les impacts des traitements immunosuppresseurs sur la qualité de vie des patient.e.s transplanté(es), en termes d’effets secondaires et sur les différentes dimensions de la vie quotidienne. A l’issue de l’enquête, les éléments de réponse seront rapportés aux autorités sanitaires afin que la qualité de vie des patient(es) soit davantage prise en compte dans les processus d’évaluation des médicaments conduisant à la fixation de leur prix.