L’objectif de cette étude a été d’évaluer les besoins, les sources utilisées et la perception du contenu en information des enfants avec une paralysie cérébrale de 0 à 18 ans et de leurs parents.

Un questionnaire de santé a été diffusé en ligne auprès des familles d’enfants avec paralysie cérébrale en France métropolitaine et DOM-TOM. Des statistiques descriptives et une analyse qualitative des questions ouvertes ont été utilisées .

Cent onze questionnaires de familles ont été analysés (62,2 % garçons, 43,2 % âgés entre 6 et 12 ans, 52,3 % paralysie cérébrale unilatérale). Le besoin en information sur la paralysie cérébrale est rapporté comme un besoin fort pour 64 % des parents. Les trois sources d’information les plus utilisées par les parents étaient Internet, les professionnels de santé, les réseaux sociaux. La « rééducation et réadaptation » était le sujet d’information le plus demands par les parents et « apprendre à vivre avec la paralysie cérébrale » celui des enfants. Les professionnels de santé représentent la source d’information combinant la plus grande utilisation et la plus grande fiabilité pour les parents. Le support de médiation le plus demandé par les enfants est la vidéo.

Cette enquête suggère une amélioration de la communication familles-professionnels. Le développement de l’éducation thérapeutique, des ressources numériques dédiées à la paralysie cérébrale, de la formation des professionnels mais aussi de la promotion de la pair-aidance et des patients partenaires sont des pistes à envisager, en distinguant deux cibles : les parents et les enfants.

The objective of this research was to assess the needs, sources and perception of information content of children with cerebral palsy aged 0 to 18 and their parents.

A questionnaire was distributed online to families of children with cerebral palsy in metropolitan France and DOM-TOM. Descriptive statistics and a qualitative analysis of open-ended questions were used .

In total, 111 family questionnaires were analyzed (62.2% boys, 43.2% aged 6–12 years, 52.3% unilateral cerebral palsy). The need for information on cerebral palsy was reported as a strong need for 64% of parents. The three sources of information most used by parents were Internet, health professionals, and social networks. “Rehabilitation” was the information topic most requested by parents and “learning to live with cerebral palsy” the one by the children. Health professionals were the source of information that combined the greatest use and reliability for parents. The media the most requested by the children was a video.

This survey suggests a need for an improvement in family-professional communication. The development of therapeutic education, digital resources dedicated to cerebral palsy, training of professionals but also the promotion of peer helpers and patient partners are ways to consider, distinguishing two targets: parents and children.