Impact de l’angiœdème héréditaire sur les activités de la vie quotidienne, la sphère émotionnelle et la qualité de vie des patients - 20/06/21
Impact of disease on daily activities, emotions and quality of life of patients with hereditary angioedema
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder
Résumé |
Introduction |
L’angiœdème héréditaire (AOH) est caractérisé par des poussées récidivantes d’œdèmes de localisations et de sévérité variables. Une altération de la qualité de vie des patients atteints d’AOH est décrite par plusieurs études. Nous avons étudié l’impact global de la maladie chez les patients suivis pour un AOH de type I, notamment son retentissement sur les activités de la vie quotidienne, la sphère émotionnelle et la qualité de vie.
Méthodes |
Un questionnaire a été distribué aux patients consultant pour un AOH de type I, recueillant les caractéristiques démographiques, les caractéristiques de la maladie, le retentissement sur la vie professionnelle, le score Hospital Anxiety And Depression (HAD), le score SF-36 et le questionnaire de handicap prioritaire McMaster Toronto Arthritis Patient Preference Disability Questionnaire (MACTAR).
Résultats |
Les 33 patients inclus rapportaient en moyenne de 5,17 crises sur l’année précédente. Le stress était le principal facteur déclenchant. Un traitement de fond était rapporté par 58 % des patients, 72 % recevaient un traitement spécifique en cas de crise sévère. Un absentéisme pendant leurs études était rapporté 33 % des patients, et pendant leur travail par 34 %. Un patient souffrait de symptômes dépressifs et dix autres de symptômes anxieux d’après le questionnaire HAD. Les domaines les plus impactés sur le score SF-36 étaient la perception générale de la santé et de la vitalité. Le score moyen pour le MACTAR était faible.
Conclusion |
L’AOH a un retentissement encore important dans la vie quotidienne et affective des patients, malgré la disponibilité de traitements préventifs et curatifs des crises.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Abstract |
Introduction |
Hereditary angioedema (HAE) is characterized by recurrent attacks of swelling of various locations and severity. An impaired quality of life of patients with HAE has been reported by several studies. We aimed at examining the overall impact of the disease in patients followed for type I HAE, particularly its impact on daily life activities, emotions and quality of life.
Methods |
A questionnaire was distributed to patients consulting for type I HAE, collecting demographics, disease characteristics, impact on professional life, Hospital Anxiety and Depression score (HAD), SF-36 score and the McMaster Toronto Arthritis Patient Preference Disability Questionnaire (MACTAR).
Results |
The 33 patients included reported an average of 5.17 attacks over the last year. Stress was the main trigger A long-term treatment was reported by 58% of patients, 72% received specific treatment in the event of a serious attack. Sick days were reported by 33% of patients during their studies, and by 34% during work. One patient suffered from depressive symptoms and ten from anxious symptoms, according to the HAD score. The areas most impacted on the SF-36 score were general health and vitality. The mean score for MACTAR was low.
Conclusion |
HAE still has a significant impact on the daily and emotional lives of patients, despite the availability of prophylactic and crisis treatments.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Angiœdème héréditaire, Qualité de vie, Handicap prioritaire, Anxiété, Dépression, Émotions
Keywords : Hereditary angioedema, Quality of life, Priority disability, Anxiety, Depression, Emotions
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