Qualité de vie et poids de la maladie chez les proches qui soignent des enfants souffrant d’arthrite juvénile idiopathique - 17/04/08
pages | 7 |
Iconographies | 0 |
Vidéos | 0 |
Autres | 0 |
Résumé |
Objectifs |
Évaluer la qualité de vie et la charge liée à la maladie chez les proches qui soignent des enfants souffrant d’arthrite juvénile idiopathique (AJI).
Méthodes |
Nous avons étudié 70 malades souffrant d’AJI et le principal proche-soignant de chacun d’entre eux. Pour évaluer l’état de santé, la qualité de vie et l’état psychologique, nous avons fait appel au Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) pour les malades ; chez les proches-soignants, nous avons utilisé le Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36), ainsi que le Self-Reporting Questionnaire (SRQ-20) pour la symptomatologie psychiatrique. L’empiètement négatif de la maladie sur la vie des proches-soignants a été mesuré grâce au Caregiver Burden Scale (CB).
Résultats |
La majorité des proches-soignants étaient des femmes (91,4 %) et mères de l’enfant malade (84,3 %) ; 76,6 % des proches-soignants étaient mariés. L’âge moyen était de 37,2±8,8 ans. Le niveau d’études était généralement bas et la situation socioéconomique défavorisée. Le SRQ-20 a décelé des troubles psychoaffectifs chez 34,3 % des proches-soignants. Parmi les domaines du SF-36, c’est la douleur et la santé mentale qui présentaient les altérations les plus sensibles. L’empiètement négatif moyen mesuré par le CB était de 1,6±0,3 ; les scores les plus bas ont été observés pour la déception et l’environnement. Le score CB était corrélé de façon statistiquement significative au score SRQ-20 (r=0,6), au nombre d’articulations tuméfiées (r=0,3), au nombre de consultations (r=0,2) et aux revenus de la famille (r=−0,3), ainsi qu’à plusieurs domaines du SF-36 (santé mentale, r=−0,6 ; domaine émotionnel, r=−0,4 ; domaine social, r=−0,4 ; niveau d’énergie, r=−0,5 ; état de santé général, r=−0,4). Le score SRQ-20 était le déterminant le plus important du score CB et des scores aux domaines douleur et santé mentale du SF-36.
Conclusions |
La plus grande partie du fardeau qui pèse sur les proches-soignants est déterminée par des facteurs émotionnels, plutôt que par l’état de santé physique des malades.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Arthrite, Arthrite juvénile idiopathique, Proches-soignants, Dispensateurs principaux de soins, Qualité de vie, Fardeau lié à la maladie
Keywords : Arthritis, Juvenile idiopathic arthritis, Caregivers, Quality of life, Burden of disease
Plan
Ne pas utiliser, pour citation, la référence française de cet article, mais sa référence anglaise dans le même volume de Joint Bone Spine. |
Vol 75 - N° 3
P. 225-231 - mars 2008 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.
Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’achat d’article à l’unité est indisponible à l’heure actuelle.
Déjà abonné à cette revue ?