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Cohorte Jubilé, diabétiques de type 1 durant 50 années et plus : qualité de vie et qui sont-ils? - 17/07/21

The Jubile cohort, people with type 1 diabetes for at least 50 years. Quality of life and who are they?

Doi : 10.1016/S1957-2557(21)00181-4 

le groupe de recherche Jubilé

Jean-Jacques Altman 1, , Ralph Niarra 2, Beverley Balkau 3, Christophe Vincent-Cassy 4
Service de diabétologie-nutrition-endocrinologie, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital européen Georges-Pompidou et université Paris-Descartes, Paris, France Service de diabétologie-nutrition-endocrinologie, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital européen Georges-Pompidou et université Paris-Descartes, Paris, France 
2 Service d'épidémiologie clinique, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital européen Georges-Pompidou et université Paris-Descartes, Paris, France 
3 Clinical Epidemiology, University Paris-Saclay, UVSQ, INSERM, CESP, 94807 Villejuif, France 
4 Service des urgences adultes, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Kremlin-Bicêtre et université Paris-Saclay, Paris, France 

*Correspondance : Hôpital européen Georges-Pompidou, 20 rue Leblanc, 75015 Paris, France.Jean-Jacques Altman, Hôpital européen Georges-Pompidou20 rue LeblancParis75015France

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Résumé

La découverte de l'insuline il y a juste 100 ans a transformé une maladie aiguë rapidement mortelle en une pathologie de longue durée, véhiculant son fardeau de complications chroniques. Détection, prévention et prise en charge de ces dernières se sont heureusement considérablement améliorées. La cohorte nationale française Jubilé de 808 diabétiques de type 1 de 50 années de durée ou plus a été analysée à l'aide de questionnaires portant sur les principales caractéristiques clinico-biologiques, mais aussi sur le style et la qualité de vie. Les patients, imparfaitement contrôlés avec une hémoglobine glyquée (HbA1c) à 7,4 ± 0,9 %, présentent néanmoins peu de complications microangiopathiques, presque la moitié sont indemnes d'atteinte rétinienne significative et 32 % seulement ont une atteinte macrovasculaire à un âge moyen de 64 ans. Ils ont pratiqué une autosurveillance glycémique intense, plus de 4 fois par jour pour les 4/5. Un peu plus souvent citadins, ils ne fument pas, vivent le plus souvent en couple et ont presque autant d'enfants que la moyenne nationale. Plus du 1/3 ont fait des études supérieures, ils ne partent pas en retraite anticipée. Quant à la vie socioculturelle, elle est intense : sorties, voyages, distractions, sports. Seule l'étude Jubilé a regardé la qualité de vie des diabétiques de type 1 de durée extrême. À l'encontre du discours encore trop répandu de vie forcément écourtée et gâchée, elle apporte un message d'espoir réconfortant pour les patients, parents et proches, comme pour les équipes de soignants impliquées.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

The discovery of insulin 100 hundred years ago has transformed a rapidly acute mortal disease into a chronic pathology with a burden of long-term complications. Fortunately, there has been large improvements in the diagnosis, prevention and treatment of these complications. The French national cohort Jubile included 808 patients with diabetes duration of 50 years or more. Their main clinical and biological characteristics as well as lifestyle and quality of life were studied with specific questionnaires. At a mean age of 64 years and with an imperfect metabolic control, HbA1c 7,4±0,9%, they were free from severe complications: almost half had no or very moderate retinopathy, 32% had macrovascular disease. They self-monitored their blood glucose intensively, more than four times a day for 80%. A short majority were city residents, few smoked, most lived as a couple, and they had a similar number of children as the French population. More than one third has a university degree, and they did not retire prematurely. Their socio-cultural life was intense: going out, travelling, distractions, sports. Jubile is the only study which has looked at the quality of life of diabetic patients of such long duration. This study brings a message of hope for the patients, their relatives and for the medical team involved in their care.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Diabète de type 1, Diabète de longue, durée, Mode de vie, Qualité de vie

Keywords : Type 1 diabetes, Long duration, diabetes, Lifestyle, Quality of life


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Vol 15 - N° 3S

P. 3S76-3S81 - juin 2021 Retour au numéro
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