Médecine

Paramédical

Autres domaines


S'abonner

Cancer chez un enfant porteur de handicap intellectuel : questionnement et enjeux éthiques - 15/09/21

Cancer in children with intellectual disabilities: Questioning and ethical issues

Doi : 10.1016/j.bulcan.2021.07.001 
Anne Auvrignon 1, , Guénola Vialle 2, Delphine Gérard 3, Claire Pommier de Santi 4, Franck Bourdeaut 5, Dominique Davous 4
1 Hôpital Armand-Trousseau, service d’hématologie pédiatrique, 26, avenue du Dr-Arnold-Netter, 75012 Paris, France 
2 PALIPED Équipe Ressource de Soins Palliatifs Pédiatriques d’Île-de-France, 3–5, rue de Metz, 75010 Paris, France 
3 Hôpital d’Enfants de Margency, service d’oncologie hématologie pédiatrique, 18, rue Roger-Salengro, 95580 Margency, France 
4 Hôpital Saint-Louis, Groupe de réflexion et de recherche au sein de l’Espace éthique Île-de-France : parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie, 1, avenue Claude-Vellefaux, 75010 Paris, France 
5 SIREDO, institut Curie, service d’oncologie pédiatrique, 26, rue d’Ulm, 75005 Paris, France 

Anne Auvrignon, Hôpital Armand-Trousseau, service d’hématologie pédiatrique, 26, avenue du Dr-Arnold-Netter, 75012 Paris, France.Hôpital Armand-Trousseau, service d’hématologie pédiatrique26, avenue du Dr-Arnold-NetterParis75012France

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

pages 10
Iconographies 0
Vidéos 0
Autres 0

Résumé

Le groupe Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie de l’Espace Éthique Île-de-France s’est questionné autour de l’Association des mots Handicap et Cancer en se centrant sur l’étude du parcours d’enfants porteurs d’un handicap intellectuel, traités pour un cancer. Ces situations sont exceptionnelles, car le nombre de cas en France doit tout au plus être d’une cinquantaine par an. Nous avons recueilli le témoignage de cinq familles d’enfants à l’aide d’un questionnaire semi-directif reprenant le parcours depuis la naissance, l’annonce du handicap, le diagnostic de cancer et son traitement. Les verbatim montrent que chaque histoire est unique et riche en enseignements, malgré le sentiment de « double peine » : « Il n’a pas mérité ça, un handicap plus un cancer, c’est beaucoup pour une seule personne. », « Le coup de plus. ». Une équipe soignante a également été interviewée et soulève quant à elle une question supplémentaire : « En premier lieu, « la double peine » … puis « à quoi bon ? ». À travers ces témoignages, nous avons cherché à questionner les principes éthiques du soin, qui peuvent être bousculés dans ces prises en charge extraordinaires.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

The Parents and Caregivers group in the face of ethics in pediatrics of the Île-de-France Ethics Area wondered about the association of the words Disability and Cancer by focusing on the study of the course of children with intellectual disability, treated for cancer. These situations are exceptional, the number of cases in France must not be more than fifty per year. We gathered the testimony of five families of children using a semi-directive survey taking up the journey from birth, announcement of the handicap, the diagnosis of cancer and its treatment. The verbatim show that each story is unique and rich in lessons, despite the feeling of “double penalty”: “He did not deserve this, a handicap plus cancer is a lot for one person”, “the shot moreover.” A healthcare team was also interviewed and raised an additional question: “First, the double penalty… then, what's the point?” Through these testimonies, we sought to question the ethical principles of care, which can be shaken up in these extraordinary supported.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Pédiatrie, Cancer, Handicap, Éthique

Keywords : Pediatrics, Cancer, Disability, Ethics


Plan


© 2021  Société Française du Cancer. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Ajouter à ma bibliothèque Retirer de ma bibliothèque Imprimer
Export

    Export citations

  • Fichier

  • Contenu

Vol 108 - N° 9

P. 827-836 - septembre 2021 Retour au numéro
Article précédent Article précédent
  • Déficience intellectuelle et cancer chez l’enfant : analyse des pratiques concernant le choix du traitement
  • Marie-Thérèse Dangles, Dominique Davous, Guénola Vialle, Anne Auvrignon, Elisabeth Angellier, Franck Bourdeaut
| Article suivant Article suivant
  • Médecine scientifique et relation de soin : de l’alliance thérapeutique à l’effet thérapeutique de l’alliance
  • Roland Chvetzoff, Bernard Laurent, Denis Baylot, Gisèle Chvetzoff

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’achat d’article à l’unité est indisponible à l’heure actuelle.

Déjà abonné à cette revue ?

Mon compte


Plateformes Elsevier Masson

Déclaration CNIL

EM-CONSULTE.COM est déclaré à la CNIL, déclaration n° 1286925.

En application de la loi nº78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez des droits d'opposition (art.26 de la loi), d'accès (art.34 à 38 de la loi), et de rectification (art.36 de la loi) des données vous concernant. Ainsi, vous pouvez exiger que soient rectifiées, complétées, clarifiées, mises à jour ou effacées les informations vous concernant qui sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées ou dont la collecte ou l'utilisation ou la conservation est interdite.
Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles.
Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.