De par sa récurrence, son imprévisibilité, la nature et les localisations de ses lésions, l’hidradénite suppurée (HS, Maladie de Verneuil) impacte fortement le quotidien des patients, tant physiquement que psychologiquement. Douloureuses, les lésions de la maladie ont aussi un retentissement du fait de leur aspect (nodules inflammatoires parfois multiples ou étendus ; écoulements purulents) et de leur odeur. Enfin, la méconnaissance de la maladie par les soignants s’accompagne souvent de remarques et de conseils désobligeants portant par exemple sur l’hygiène corporelle ou le surpoids. Un sentiment de stigmatisation est donc probable chez les patients atteints mais n’a été que peu étudié.

Un total de 127 patients consécutifs suivis pour une HS ont été prospectivement invités à remplir des questionnaires sur la douleur (échelle visuelle analogique), la qualité de vie (DLQI) et l’alexithymie (Toronto Alexithymia Scale – TAS – qui évalue donc la difficulté qu’ont les patients à exprimer les sentiments. Le sentiment de stigmatisation a été évalué par deux scores : le 6-item Stigmatization Scale (6-ISS) et une version adaptée du 33-Item Feelings of Stigmatization Questionnaire, initialement développé pour le psoriasis (33-IFSQ). Les groupes de patients (avec ou sans sentiment de stigmatisation) ont été comparés par les tests de Mann-Whitney (variables continues), et Chi² ou Fisher (proportions).

Jusqu’à 86% des patients se sentaient stigmatisés (score 6-ISS≥6). Le score 6-ISS était significativement corrélé au 33-IFSQ. Les deux scores étaient fortement corrélés au DLQI et à l’alexithymie. Le sentiment de stigmatisation n’était pas associé à la douleur aiguë des poussées mais plutôt à la douleur chronique quotidienne. En dehors du tabac (associé à la stigmatisation), aucune corrélation n’a été observée avec les caractéristiques de base des patients (âge, sexe, histoire familiale) ou de la maladie (âge de survenue, durée d’évolution de la maladie, délai diagnostique). Aucune corrélation n’a été observée avec les sites atteints. Aucun des deux 2 scores n’était associé au score de Hurley mais le score 6-ISS était corrélé à la sévérité de la maladie en termes de score IHS4 ou du nombre de sites atteints (régression, p=0,013 et p=0,011, respectivement).

Cette étude suggère fortement que les mécanismes qui sous-tendent le sentiment de stigmatisation sont complexes. Certains de ces mécanismes semblent cependant accessibles à une approche multidisciplinaire incluant une dimension psychologique et devraient être pris en compte dans le processus de décision thérapeutique et l’évaluation de son efficacité.