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Development and co-construction of a therapeutic patient education program for albinism - 25/11/21

Doi : 10.1016/j.annder.2021.03.005 
H. Dufresne a, b, A. de Longcamp a, S. Compain a, c, F. Morice-Picard d, E. Deladrière e, L. Bekel a, C. Godot c, M. Rateaux f, M. Godeau g, B. Jouanne g, C. Bodemer a, h, i, D. Bremond-Gignac f, h, i, M.P. Robert f, h, i, S. Hadj-Rabia a, h, i,
a Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) hôpital universitaire Necker–Enfants malades, AP–HP, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France 
b Pediatric Social Services, hôpital universitaire Necker–Enfants malades, AP–HP, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France 
c Cross-disciplinary Therapeutic Education Unit, hôpital universitaire Necker–Enfants malades, AP–HP, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France 
d Pediatric Dermatology Unit, National Center for Rare Skin Disorders, hôpital Pellegrin-Enfants, CHU de Bordeaux, 33000 Bordeaux, France 
e Department of Physical Medicine, hôpital universitaire Necker–Enfants malades, AP–HP, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France 
f Reference Center for Rare Ocular Diseases (OPHTARA) and Department of Ophthalmology, hôpital universitaire Necker–Enfants malades, AP–HP, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France 
g French Association for Albinism (GENESPOIR), 3, rue de la Paix, 35000 Rennes, France 
h Institut Imagine, 24, boulevard du Montparnasse, 75015 Paris, France 
i Université de Paris, 45, rue des Saints-Pères, 75006 Paris, France 

Corresponding author at: Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) hôpital universitaire Necker–Enfants malades, AP–HP, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France.Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) hôpital universitaire Necker–Enfants malades, AP–HP149, rue de SèvresParis75015France

Abstract

Background

Long-term and ongoing support in accordance with the changing needs of patients and their families is one of the main components of patient care, including therapeutic patient education (TPE).

Objective

To co-construct a TPE program for albinism with all those involved in the management of albinism patients.

Methods

Eight steps have been defined for the co-construction process: 1) identify all the relevant experts and invite them to participate in the construction of a TPE program to improve care for and support of patients with albinism, 2) review and analyse all publications regarding TPE for albinism, 3) conduct semi-structured interviews with the patients’ parents, 4) conduct brainstorming meetings with the participating experts for an exchange of experience and expertise, 5) elaborate the program's concrete content with the experts, 6) draw up a TPE skills checklist, 7) create TPE educational tools to facilitate learning, 8) review and summarize each step of the co-construction protocol.

Results

Co-construction of a TPE program for children, adolescents, and young adults with albinism, and their parents.

Conclusion

Strengths and advantages of the co-construction process include: i) highlighting of the experiential knowledge mentioned in the repository, ii) multiplicity of points of view and perspectives, iii) rapid improvement in TPE training both for the association and the patients, iv) awareness of the shift caregivers’ position with regards to TPE and recognition of the polysemy of their discourse. The TPE program for albinism has been authorized since 2018.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Albinism, Therapeutic Patient Education, Co-construction


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Vol 148 - N° 4

P. 246-250 - décembre 2021 Retour au numéro
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