Les proches aidants ont un rôle primordial dans les accompagnements à domicile des patients atteints de cancer en phase palliative avancée. Or, ils présentent souvent des signes de souffrance. L’objectif de l’étude était d’explorer comment les soignants en perçoivent les signaux dans ces situations.

Une étude qualitative a été menée par groupes de discussion focalisée (focus group) sur les lieux d’exercice des professionnels intervenant au domicile : médecins généralistes, infirmiers libéraux, HAD, et équipe mobile de soins palliatifs. Quatre entretiens de 52 minutes en moyenne ont été réalisés d’octobre à décembre 2020 avec des groupes de 4 à 11 soignants (29 au total). Ils ont été enregistrés, retranscrits et anonymisés, avant d’être analysés de façon thématique. Les thèmes explorés étaient le repérage, l’évaluation, et la transmission des signes de souffrance.

Les soignants perçoivent de nombreux mécanismes de défense chez les proches aidants leur faisant évoquer une souffrance psychique (dénégation, colère, agressivité, culpabilité, anxiété, etc.), sans approche systématisée de repérage et en fonction de leur propre histoire. Les facteurs de vulnérabilité perçus sont l’isolement, la précarité financière et les troubles psychocognitifs. Les échanges verbaux entre soignants autour de la souffrance des aidants sont riches, mais peu retranscrits.

Les soignants repèrent de façon privilégiée la dimension psychique et émotionnelle. Pour prévenir les situations de crise au domicile, l’intégration précoce des soins palliatifs apparaît nécessaire lors de l’annonce d’un pronostic de non-curabilité, ainsi que la valorisation du temps d’écoute pour intégrer officiellement la prise en charge de l’aidant dans une démarche de soin globale autour du patient.

La prise en soin émotionnelle du proche aidant apparaît non systématisée et peu reconnue.

Informal caregivers often play a key-role in those home support. However, they often show signs of suffering that. The aim of the study was to explore how professionals perceive these signals during the advanced palliative phase at home.

A qualitative study was carried out by focus groups on the places of practice of health professionals intervening at home: GP's, nurses, HAH, and mobile palliative care team. Four interviews with an average of 52 minutes were conducted between October and December 2020, with groups from 4 to 11 health caregivers (29 in total). They were recorded and transcribed before a thematic analysis. The themes explored were spotting, evaluating, and sharing.

Professionals perceive many psychological defence mechanisms evocative of psychological suffering in informal caregivers without a formalized approach and subjectively. The vulnerability factors of relatives identified by health caregivers are isolation, financial insecurity and psycho-cognitive disorders (dementia or depressive syndrome). Oral exchanges between professionals in regard to informal caregivers'suffering are rich and complicated by the number of speakers, but transmissions are not transcribed.

Health professionals perceive a predominance of the psychological distress. The early integration of palliative care when announcing a prognosis of non-curable appears unavoidable to prevent crisis situations at home, and also the valuation of the time spent to listen needs to be recognised to improve the global healthcare approach around the patient.

Emotional support for the informal caregiver stays unsystematized and not recognised.