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Développement d’un site web ressource sur la maladie thromboembolique veineuse associée au cancer à l’usage des patients et des professionnels de santé - 24/02/22

Doi : 10.1016/j.jdmv.2022.01.042 
Corinne Frère 1, 2, Christine Le Maignan 2, José Antonio Rueda-Camino 2, Pedro Henrique De Prata 2, Benjamin Crichi 2, Arlette Ndour 2, Zora Marjanovic 2, Dominique Farge 2,
1 AP–HP, Sorbonne université, Paris, France 
2 International Initiative on Thrombosis and Cancer, Groupe francophone thrombose et cancer, Paris, France 

Auteur correspondant.

Résumé

Introduction & Objectifs

Depuis 2009, les membres du Groupe francophone thrombose et cancer (GFTC) travaillent ensemble à optimiser la prise en charge de la maladie thromboembolique veineuse (MTEV) associée au cancer et à améliorer l’adhésion aux recommandations de bonne pratique clinique (BPC). Internet représente un vecteur remarquable de diffusion et d’appropriation des savoirs. L’objectif de ce projet était de développer un site internet ressource proposant des informations pertinentes et de qualité, ainsi qu’un ensemble d’outils validés, à l’usage des patients et des soignants.

Méthodologie

En janvier 2021, un groupe de travail pluridisciplinaire a été constitué sous l’égide du GFTC. Ce groupe a suivi une démarche praxéologique, selon la méthodologie recherche-action participative. Des ateliers de conception ont été organisés de façon hebdomadaire afin d’identifier les besoins des patients et des soignants en termes d’information et d’outils, de collecter les contenus existants, et d’élaborer de nouveaux contenus multimédias. L’architecture SEO et les prototypes du site web ont été conçus par la société WizAxe.

Résultats

Les ateliers de conception participative ont abouti à l’élaboration d’un prototype α du site web. Les tests d’utilisabilité ont conduit à l’élaboration d’une version β. La version finale, mise en ligne en avril 2021, comporte 21 pages organisées en 8 onglets thématiques qui facilitent la navigation, selon une approche top-down.

Discussion

Les pages destinées aux patients présentent des informations sur la MTEV associée au cancer et sur son traitement, dans un langage accessible au grand public, des films dédiés à l’éducation thérapeutique, et un forum de discussion. Les pages destinées aux professionnels de santé présentent une synthèse des dernières recommandations de BPC pour la prise en charge de la MTEV associée au cancer, des fiches pratiques, des liens vers les programmes de FMC accrédités sur la thématique, des calculateurs, une sélection de publications pertinentes, un agenda, etc. Ce site web est accessible gratuitement en versions française, anglaise, espagnole et portugaise.

Conclusion

Le site internet www.itaccme.com/ a pour vocation d’être un outil gratuit, multilingue, d’information et de partage des savoirs. Il propose de nombreux contenus pertinents destinés à informer et à éduquer patients et soignants intervenant dans la prise en charge de la MTEV associée au cancer. Ses contenus seront régulièrement actualisés et enrichis.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Thrombose, Cancer


Plan


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