Les épidermolyses bulleuses héréditaires sont des génodermatoses rares. La douleur est une constante dans la vie de la plupart des patients. Sa prise en charge est l’un des axes thérapeutiques majeurs, notamment au moment des bains thérapeutiques, seul traitement à l’heure actuelle. Ce sujet de recherche a été suscité par un travail quasi quotidien auprès de ces patients et de leur famille au Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanée (MAGEC) de l’hôpital Necker-Enfants malades. Le prisme d’analyse s’est centré sur ces soins douloureux, et notamment sur la constatation qu’ils étaient réalisés régulièrement sans prémédication. La théorie de gestion des symptômes fut une aide dans la réflexion et la construction de ce travail. L’objectif est double : d’une part, affiner la compréhension des freins des patients à la prise de traitements antalgiques opioïdes faibles ou forts au moment des soins et, d’autre part, affiner la compréhension des freins des parents à donner ces mêmes traitements. Il s’agit d’une étude qualitative réalisée avec des entretiens semi-directifs pour laisser place au vécu des interviewés. Les résultats mettent notamment en évidence la représentation que se font les adolescents et leurs parents des morphiniques et les peurs qu’ils suscitent les conduisant ainsi à adopter des techniques « d’esquive » pour supporter les soins malgré tout. Ces résultats nous conduisent aussi à nous questionner sur nos pratiques médicales et paramédicales, ainsi que sur notre insistance à penser trop souvent que seul un traitement médicamenteux peut être efficace pour la réalisation de ces soins douloureux.

Inherited epidermolysis bullosa is a rare genodermatosis. Pain is always present and has important consequences on quality of life. Its management is one of the major therapeutic axes, in particular during therapeutic baths, which are currently the only treatment. This research topic was prompted by a daily support of these patients and their families at the Centre de Référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée (MAGEC) of the Necker-Enfants Malades hospital. The prism of analysis focused on this painful care, and in particular on the observation that they are regularly performed without any premedication. The Symptom Management Theory was a help in the reflection and construction of this work. The objective is twofold: on one hand, refine the understanding of patients’ obstacles to taking weak or strong opioid analgesic treatments at the time of care; and on the other hand, refine the understanding of parents’ obstacles to give such treatments. This is a qualitative study carried out with semi-structured interviews in order to give free expression to the interviewees. These results highlight the representation that adolescents and their parents have on morphine and the fears that this arouses, leading them to adopt distractive techniques in order to endure the treatment despite everything. These results also lead us to question our medical and paramedical practices, as well as our beliefs about a single effective drug treatment for these painful care.