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« École de l'atopie », évaluation d'une expérience d'éducation thérapeutique chez 40 malades - 29/04/08

Doi : AD-08-2002-129-8-9-0151-9638-101019-ART4 

J.-M. Chavigny [1],

F. Adiceom [1],

C. Bernier [1],

M. Debons [1],

J.-F. Stalder [1]

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Introduction

L'évaluation des effets d'une prise en charge éducative a été réalisée au cours d'une étude pilote ouverte rétrospective chez 40 malades atteints d'une dermatite atopique dans le cadre de l'école de l'atopie de Nantes.

Malades et méthodes

Tous les malades étaient atteints d'une dermatite atopique modérée à sévère répondant aux critères de Hanifin et Rajka. Un diagnostic et au moins un objectif éducatif étaient établis au cours d'un premier entretien où étaient présents une infirmière et un dermatologue. Les malades étaient revus soit en consultation de suivi médical, soit en consultation infirmière, soit en atelier collectif. Des critères d'évaluation étaient définis pour les différents objectifs éducatifs. Des outils pédagogiques appropriés étaient utilisés pour chaque objectif.

Résultats

Quarante malades ont été suivis pendant 6 mois. Le SCORAD moyen de départ était de 50,5. Six mois après le début de l'étude, le SCORAD moyen était évalué à 22 Les objectifs éducatifs sélectionnés ont été atteints dans 70,6 p. 100 des cas. Une amélioration du SCORAD a été observée dans 97 p. 100 des cas.

Discussion

La prise en charge éducative de la dermatite atopique permet d'appréhender les besoins réels des malades en terme de gestion personnelle de leur maladie notamment pour la prise en charge du traitement local. Celui-ci est souvent mal compris, mal ou non effectué. Une bonne gestion de la douleur par le malade permet en général une reprise des soins et des activités physiques, fréquemment abandonnées par le malade. La prise en charge de certaines dermatites atopiques sévères de l'enfant peut entraîner des conflits familiaux parfois majeurs lors des soins quand ceux-ci sont effectués par les parents. Le fait de responsabiliser les enfants en leur apprenant à se traiter seuls évite aux parents de trop s'impliquer directement dans les soins et de ce fait limite ces conflits.

Conclusions

La dermatite atopique sévère pose des problèmes thérapeutiques liés à la gravité de la maladie, à la mauvaise observance et à l'importance des répercussions psychologiques. L'éducation thérapeutique du malade représente une approche complémentaire efficace dans une stratégie globale de prise en charge, l'école de l'atopie est une réponse au besoin des malades d'apprendre à gérer par lui même sa maladie.

Assessment of an educational program in an “Atopic School”: pilot study in 40 patients.

Introduction

The assessment of the educational management of 40 moderate to severe atopic patients was performed in the atopic dermatitis school created in Nantes (France) from November 2000 to May 2001.

Subjects and methods

Patients with moderate to severe atopic dermatitis (SCORAD >20) were selected according to the criteria of Hanifin and Rajka and included in an open pilot study including a specific educational program. Atopic training included consultations, demonstrations, interviews with both dermatologist and nurses and workshops organized in three subgroups according to the age of the patients. SCORAD index, educational diagnosis and at least one educational objective were established during the first consultation. Evaluation criteria were defined in accordance with the educational objectives. Specific educational tools were used for each objective.

Results

Forty patients (mean age: 9 years) were followed during 6 months. At the beginning of the study the mean SCORAD was of 50.5. After a 6 months follow-up, the mean SCORAD was of 22 and improvement of the SCORAD was noted in 97 p. 100 of cases. Educational objectives were reached in 70.6 p. 100 of cases. One patient lost contact.

Discussion

The educational approach of atopic dermatitis includes global assessment of the disease after identification of risk factors, disrupted quality of life, skin-damaging behavior, family stress... Educational diagnosis focusing on local treatment is a major step; topical treatment is either misunderstood or conducted erroneously or non-existant. Therapeutic education plays a key role in the compliance and efficacy of treatment. Pain management, demonstration and explanation of skin care by health care professionals, information on the disease in age-specific workshops provided good results in more than 70 p. 100 of cases.

Severe atopic dermatitis in children can lead to major domestic conflicts when the parents are in charge of the treatment. Giving responsibilities to the children, by teaching them how to treat themselves, relieves the parents from their involvment and finally reduces the conflicts.

Conclusion

The difficulties encountered in treating refractary atopic dermatitis may be secondary to the severity of the disease, to poor compliance or to the extent of the psychological impact. Therapeutic education of the patient, as performed in the atopic dermatitis school, represents a major breakthrough in the care of such patients.


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Vol 129 - N° 8-9

P. 1003-1007 - août 2002 Retour au numéro
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