La prise en charge des patientes atteintes d’endométriose varie considérablement entre différents centres. La définition d’indicateurs standardisés centrés sur les patientes pourrait être intégrée dans la pratique clinique de routine afin d’évaluer les effets des traitements et améliorer la qualité de soins. En outre, les indicateurs pourraient améliorer les échanges d’information entre le praticien et la patiente, permettre le recueil d’indicateurs pour mesurer la qualité des soins, contribuant ainsi à l’amélioration de la prise en charge en endométriose. L’objectif de cet étude est d’identifier les mesure rapportés par le patient (Patient Reported Outcome Measures [PROMs]) et les mesures cliniques (Clinician Reported Outcome Measures [CROMs]) utiles à la pratique de routine dans la prise en charge de l’endométriose. Ces indicateurs doivent être pertinents pour toutes les femmes présentant une endométriose symptomatique : patientes qui souffrent des douleurs ou d’infertilité et qui présentent des éléments cliniques ou d’imagerie suggérant une endométriose avant son diagnostic ainsi que celles qui présentent une maladie complexe ou grave.

Nous avons réalisé une étude Delphi modifiée à deux tours avec une représentation internationale (51 participants, 16 pays) suivi d’une discussion de consensus (21 participants, 10 pays). Des professionnels de santé et des chercheurs spécialisés en endométriose ainsi que des patientes experts ont été invités à faire partie du groupe d’experts. Au cours des deux tours, le participants ont évalué 47 PROMs et 30 CROMs en fonction de leurs faisabilité et leur pertinence pour leur utilisation dans la prise en charge courante en endométriose.

L’ensemble final des indicateurs sélectionnés comprend 6 PROMs (mesurant l’impact symptomatique, la douleur, la productivité au travail et la qualité de vie) et 10 CROMs (mesurant de indicateurs cliniques, d’imagerie et chirurgicaux). Une liste supplémentaire de 7 indicateurs a été ajoutée pour inclure des dimensions importantes qu’ont été considérées comme essentielles par le groupe d’experte mais qui ne sont pas pertinentes pour toutes les patientes telles que.

L’ensemble des indicateurs sélectionnées couvre les caractéristiques communes à toutes les patientes souffrant d’endométriose et est adapté à sa mise en œuvre dans la pratique courante. Il peut être utilisé comme un outil d’aide pour l’évaluation des soins et pour améliorer la communication entre le patient et le médecin. Il pourrait également contribuer à la transition vers une prise en chargé basée sur la valeur, où les résultats qui sont importants pour les patients seront utilisés comme indicateurs principaux pour déterminer la stratégie de soins la plus pertinente pour la patiente.