Le diagnostic d’endométriose est souvent difficile à poser, générant un délai diagnostique médian allant de 2 à 10,7ans. L’étude du parcours de soins de ces patientes semble indispensable afin d’évaluer les délais diagnostiques d’endométriose en France et les facteurs liés au retard diagnostique.

Il s’agit d’une étude prospective multicentrique, réalisée entre 2017 et 2019. Un questionnaire concernant leurs parcours de soins et leur ressenti autour du diagnostic a été distribué à toutes les patientes consultant pour endométriose. Les analyses statistiques ont été réalisées l’aide des test Kruskal-Wallis, Khi² et un Student.

Cinquante-sept des 84 patientes (67,8 %) ayant rempli le questionnaire ont été prises en compte pour évaluer les délais diagnostiques. Le délai diagnostique total était de 12 ans (min 0 ; max 33) et était comparable entre toutes les villes d’inclusion (p=0,68). En ce qui concernait le parcours de soins en fonction des spécialités, le diagnostic d’endométriose était posé par des gynécologues chez 81 % des patientes versus 19 % par des médecins généralistes. Le délai entre l’apparition des symptômes et la première consultation était significativement inférieur en faveur du médecin généraliste (2ans versus 4ans, p=0,012). 60 % des patientes rapportaient que leurs symptômes ont été étiquetés comme « normaux » par les médecins et 35 % d’entre elles les considéraient elles-mêmes normaux.

Notre étude a permis de montrer que le délai diagnostique en France était encore très long et que les mécanismes du retard à la prise en charge étaient multifactoriels. La sensibilisation et la formation des intervenants en santé reste un des axes majeurs à optimiser.

The diagnosis of endometriosis is often difficult to make, generating a median diagnostic delay ranging from 2 to 10.7years. A study of the care pathway of these patients seems essential in order to evaluate the diagnostic delay of endometriosis in France and the factors related to the diagnostic delay.

This is a prospective multicenter study, conducted between 2017 and 2019. A questionnaire concerning their care pathway and their feelings about the diagnosis was distributed to all patients consulting for endometriosis. Statistical analyses were performed using the Kruskal-Wallis, Chi² and Student's t tests.

Fifity-seven of the 84 patients (67.8%) who completed the questionnaire were included in the evaluation of diagnostic delays. The total diagnostic delay was 12years (min 0; max 33) and was comparable between all inclusion cities (P=0.68). Regarding the care pathway according to specialties, the diagnosis of endometriosis was made by gynecologists in 81% of patients versus 19% by general practitioners. The time between the onset of symptoms and the first consultation was significantly shorter in favor of the general practitioner (2years versus 4years, P=0.012). 60% of the patients reported that their symptoms were labelled as “normal” by the physicians and 35% of them considered them normal themselves.

Our study showed that the delay in diagnosis in France was still very long and that the mechanisms of the delay in management were multifactorial. Awareness raising and training of health care providers remains one of the major areas to be optimized.