Le programme d’éducation thérapeutique « Vivre avec un syndrome d’Ehlers-Danlos » vasculaire a été co-construit au sein du centre de compétences des maladies vasculaires rares par une équipe hospitalière pluriprofessionnelle, des patients intervenants, une association de patients et une patiente partenaire.

L’intégration de patients dans les programmes d’ETP est encouragée par les tutelles mais le statut de patient partenaire reste mal défini.

À partir de notre expérience et de l’interrogation de la littérature, j’ai essayé de clarifier ce concept.

La loi dite Kouchner en 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a conduit à formaliser la notion de démocratie sanitaire et a conduit les usagers du système de santé à intervenir à titre décisionnaire dans les établissements. La loi HPST en 2009 a inscrit l’éducation thérapeutique du patient dans le code de la santé publique. Actuellement trois catégories de patients ont une existence légale : le représentant des usagers, l’intervenant en éducation thérapeutique et le pair aidant en psychiatrie. La création récente d’universités des patients vise à la formation des patients et du public pour qu’ils puissent intervenir dans la formation et la recherche au sein du monde médicosocial.

Les termes de patient partenaire (PP), patient expert, patient ressource sont souvent utilisés l’un pour l’autre et la fonction de patient partenaire dans sa diversité est pratiquée, encouragée et promue en dehors d’un véritable statut. Ceci pose problème sur différents aspects : rémunération, déséquilibre au sein d’une équipe et questionnement de la légitimité, non-attractivité, risque d’épuisement des personnes et de renoncement et enfin interrogation sur la volonté du monde soignant à intégrer ces patients dans une relation équilibrée au sein d’une équipe et non pas comme patient-alibi.

Un travail d’harmonisation au niveau français et européen sur la définition des termes employés (PP, patient expert, patient ressource…) serait une première étape vers la création d’un statut. Ceci permettrait de mieux ancrer la présence des patients partenaires dans les structures d’ETP et fortifierait leur place auprès des autres professionnels de santé. La place des patients partenaires dans les programmes d’ETP apparaît en effet comme une richesse et une nécessité de par l’apport de leur savoir expérientiel dans différents domaines de la médecine vasculaire.