La participation des représentants des patients à la gestion du système de santé est une idée-clé de l’évolution du droit de la santé. C’est une obligation de jure et de facto dans la conception, l’application et l’évaluation des politiques de santé. Certains écueils existent cependant dans le dispositif actuel, si l’on veut que ce rôle ne constitue pas une « participation-alibi ». Pour que ces représentants jouent un rôle décisionnel réel, il est nécessaire de favoriser leur formation, leur disponibilité et leur indemnisation, ces points étant insuffisamment pris en compte aujourd’hui. C’est sur ces éléments qu’une approche critique du dispositif actuel peut être menée, non pour remettre en cause la nécessité de cette participation, mais pour la renforcer et assurer son effectivité.

The participation of patient associations in the management of the healthcare system is a key notion in the evolution of healthcare regulations. This participation is mandatory de jure and de facto in its conception, application and evaluation of healthcare policy. Certain controversial issues must however be addressed so this role will not become an alibi participation. Training, remuneration and availability must be favored in order for representatives of patient associations to play a real decision-making role. These points are insufficiently taken into account at the present time. A critical analysis of the current situation must therefore consider these points, not to question the need for such participation, but to reinforce and ensure its efficacy.