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CO6.3 - Conversations invitant au changement et à l'humanisation des soins : étude qualitative de l'apport d'une patiente accompagnatrice dans une équipe de neurochirurgie - 10/05/24

Doi : 10.1016/j.jeph.2024.202417 
MP. Pomey 1, E. Le Roux 1, , I. Niyonzima 1, L. Normandin 1, X. Sénéchal 2, M. Bojanowski 2
1 Research Centre of the University of Montreal Hospital Centre, Montréal, Québec, Canada, Chair on the citizens and patients engagement, Montréal, Canada 
2 Montreal Hospital Center, University of Montreal, Division of Neurosurgery, Montéeal, Canada 

Auteur correspondant

Résumé

Introduction

En 2018, le service de neurochirurgie du CHU de Montréal (CHUM) a introduit une patiente accompagnatrice (PA) dans son équipe. Cette PA est une ancienne patiente du service qui mobilise ses savoirs expérientiels afin d'aider, d'une part, les patients hospitalisés et leur famille à vivre l'hospitalisation de la manière la plus humaine possible et, d'autre part, l’équipe clinique à mieux appréhender leurs besoins. La PA est présente dans le service entre 25 à 35 heures par semaine, 5 jours sur 7, de manière bénévole. En moyenne, elle réalise 200 rencontres par mois avec des patients ou des proches, ce qui représente 25 à 35 % de la clientèle du service. L'objectif de l’étude est d'explorer, du point de vue de la PA, son rôle et les sujets sur lesquels elle intervient auprès des patients et des familles afin de faire ressortir sa contribution non seulement à l'amélioration de l'expérience vécue par les patients et leur famille mais aussi à la qualité des soins offerts dans le service de neurochirurgie.

Méthodes

Une étude qualitative exploratoire basée sur le matériel recueilli par la PA lors de ses activités a été réalisée. Cette étude s'inscrit dans une étude plus large impliquant des entretiens et des observations auprès de l'ensemble des parties prenantes. Entre le 26 juin 2023 et le 31 octobre 2023, la PA a rédigé un journal de bord, dans un format journalier. Elle y a consigné toutes les activités qu'elle réalisait chaque jour pendant cette période et le récit de ses visites. Une analyse thématique suivant les recommandations de Braun et Clarke (2006) a été mise en œuvre. Les thèmes ont été identifiés par approche inductive, ils ont ensuite été interprétés au regard d'un cadre conceptuel. Pour appréhender le rôle de la PA nous avons mobilisé le « Narrative-based practice framework in healthcare » (Greenhalgh, 1998; Launer, 2002).

Résultats

Trente-six pages de notes ont été consignées dans le journal de bord durant quatre mois. Ces pages portent sur les 18 rencontres multidisciplinaires auxquelles la PA a participé, les 64 tournées réalisées et les 30 patients et proches rencontrés. Les patients concernés étaient âgés de 15 à 84 ans, opérés pour des malformations vasculaires, hémorragies, tumeurs bénignes ou malignes. Parmi les thèmes principaux identifiés dans les journaux de bords, ceux majeurs en lien avec les discussions entre PA et patients étaient le développement de la confiance du patient (en lui-même, en l’équipe) (n=27), l'inquiétude du devenir après maladie (n=23), l'engagement des patients dans leurs soins (n=16). Les facteurs facilitant l'accompagnement, les modalités de rencontres et la relation entre PA et professionnels sont également abordés.

Conclusion

L'intervention de la PA en neurochirurgie permet de renforcer l'humanisation des échanges dans ce service hautement spécialisé. Le PA propose une pratique narrative des soins de santé, en donnant du sens à l'histoire des patients, une nouvelle compréhension et une ouverture sur les possibilités de changement. Elle comble les « quatre clivages » qui contribuent à la déconnexion qui pourrait survenir entre médecin et patient : le rapport à la mortalité, le contexte de la maladie, les croyances sur la causalité de la maladie et la honte, le blâme et la peur (Charon, 2006).

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots-clés : Pair-accompagnateur, Neurochirurgie, Méthode qualitative, Partenariat



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Vol 72 - N° S2

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