L’éducation thérapeutique du patient (ETP) occupe une place centrale dans la prise en charge des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Dans le service de gastro-entérologie, un programme d’ETP centré sur le sport et l’alimentation a été mis en place. L’évaluation du programme par des patients a mis en évidence un manque de connaissances de leurs traitements pouvant entraîner une mauvaise observance.

Les objectifs du projet sont l’élaboration et l’évaluation d’un outil pédagogique permettant l’acquisition de compétences sur les traitements des MICI afin d’améliorer l’observance des patients.

L’outil a été conçu lors de réunions pluridisciplinaires réunissant pharmacien, interne en pharmacie et infirmière coordinatrice (IDEC). Celui-ci a été présenté pour relecture et correction au médecin et à l’IDEC du programme. Un questionnaire d’évaluation a été rédigé et distribué aux patients hospitalisés. Il évalue à l’aide d’une échelle allant de 1 à 5 le niveau de difficulté et la pertinence des questions et thèmes choisis avec un espace dédié aux remarques des patients.

L’outil est un jeu de plateau constitué de 60 questions sur 4 thématiques : la phase de poussée et de rémission (12 questions), les traitements médicamenteux (15 questions), leurs effets indésirables (18 questions) et l’observance thérapeutique (15 questions). Chaque patient lance le dé qui détermine la thématique et ainsi la question à laquelle répondre. Vingt patients ont répondu au questionnaire d’évaluation : âge moyen de 51 ans et ratio homme/femme de 0,42. Cinquante-cinq pour cent sont atteints de maladie de Crohn et 45 % de rectocolite hémorragique. Une note moyenne de 16,1±2,3/20 a été attribuée à l’outil. Soixante pour cent des moins de 25 ans trouvent les questions difficiles. L’observance est le thème le plus pertinent (en moyenne 4,3/5±0,80) et les questions du thème « effets indésirables » sont les plus complexes avec un niveau de difficulté atteignant en moyenne 3,7/5±0,98.

À la suite des remarques, 11 questions ont été ajoutées (5 sur le thème des effets indésirables, 4 sur l’observance et 2 sur les traitements médicamenteux) et une adaptation du niveau de difficulté est en cours. Un livret de synthèse personnalisé sur les traitements médicamenteux, validé par un patient expert, sera remis aux patients en fin de séance pour consolider les connaissances acquises. L’outil doit désormais être testé en conditions réelles.