La maladie chronique du greffon contre l’hôte (cGHVD) est une complication majeure de l’allogreffe de cellules hématopoïétiques (alloCH) associée à une morbidité et une baisse de la qualité de vie importantes, voir une mortalité. En France, le belumosudil est indiqué pour le traitement des patients adultes et pédiatriques de 12 ans et plus atteints de la cGHVD après l’échec d’au moins deux lignes antérieures de traitement systémique. Lors des essais cliniques, des analyses ont montré que certaines réponses cliniques d’organes étaient corrélées avec des changements cliniquement significatifs dans les résultats rapportés par les patients.

En se basant sur les 1^ers résultats de corrélation identifiés lors des études, notre objectif est d’intégrer dans notre prise en charge clinique multidisciplinaire le ressenti des résultats de soins perçu par les patients allogreffés atteints de cGHVD traités par le belumosudil.

Depuis 2019, les patients allogreffés bénéficient d’actes de pharmacie clinique tout au long de leur parcours, depuis leur hospitalisation jusqu’au j100 : entretiens pharmaceutiques, conciliation de sortie, lien ville–hôpital… Depuis la mise à disposition du belumosudil dans notre établissement (août 2022), 2 questionnaires, l’un portant sur l’autoévaluation de la réponse thérapeutique de la cGHVD par le patient (1 question par organe cible+2 questions générales), l’autre sur la qualité de vie (EORTCQLQ6C30-V3 et commentaires), ont été intégrés aux entretiens pharmaceutiques mensuels des patients développant la cGHVD. Le résultat est ensuite étudié de manière collégiale afin d’adapter si besoin la prise en charge thérapeutique (efficacité et/ou effets secondaires du traitement) et/ou soins associés (fatigue…).

Huit patients ont bénéficié de traitement par belumosudil et répondu aux 2 questionnaires, représentant au total 52 questionnaires complétés (26 de chaque) soit 3,2 questionnaires en moyenne par patient [2 à 7]. Chaque déroulé de questionnaire, réalisé en présentiel, téléphone ou visio, dure a minima 1h. Concernant l’autoévaluation de la réponse thérapeutique, 5 estiment leur pathologie à l’état sévère, 2 modérés et 1 léger et pour 3 patients, une amélioration est observée. Concernant l’évaluation de la qualité de vie, sur un score pouvant aller de 30 (meilleur résultat) à 120 (pire), le score moyen est de 54 [37 à 78]. Pour 5 patients, une amélioration est observée au cours du traitement.

L’utilisation des résultats des soins (patient-reported outcome measures [PROMs]) via des questionnaires intégrés aux entretiens pharmaceutiques permettent aux patients atteints de cGHVD de participer plus activement à leurs soins, d’avoir une relation encore renforcée avec les professionnels de santé, et pour ceux-ci, de disposer d’une évaluation complémentaire pour leurs pratiques.