L’émicizumab est un anticorps monoclonal mimant l’activité du facteur VIII (FVIII). Il s’agit d’un nouveau traitement prophylactique pour les patients vivant avec une hémophilie A s’administrant en sous-cutanée (SC).

Le but de cette étude est d’évaluer le conflit décisionnel du patient et le confort décisionnel du médecin quant au passage ou non à l’émicizumab et de déterminer les critères de choix ayant conduit à cette décision.

Il s’agit d’une étude observationnelle, non interventionnelle, multicentrique, rétrospective et exploratoire auprès des patients hémophiles A au sein des sept centres du réseau et Base d’Étude et de Recherche pour Les INvestigateurs en Hémostase du Grand-Ouest (BERHLINGO). Dans chaque centre, des patients ayant choisi ou non de recevoir l’émicizumab ont été recrutés.

L’évaluation était réalisée via l’échelle de conflit décisionnel du patient (adaptée de Legaré et al., 2003) et de confort décisionnel du médecin (adaptée de l’échelle conflit décisionnel de l’hôpital d’Ottawa) ainsi qu’un questionnaire permettant de déterminer les critères de choix du passage ou non à l’émicizumab. Le patient et son médecin remplissaient indépendamment l’un de l’autre les questionnaires. L’approche statistique par segmentation avait pour objectif d’identifier des sous-groupes de patients avec des différences significatives dans les réponses sur les différentes échelles utilisées et les facteurs influençant la décision.

Au total cinquante-trois patients et leur médecin ont participé à l’étude. Trente-quatre d’entre eux font partie du bras émicizumab (switch, noté « S ») et dix-neuf du bras FVIII (non switch, noté « NS »).

Les patients du groupe NS ont montré plus de remords quant à leur décision, et les médecins de ce groupe étaient moins à l’aise avec la décision prise. Les facteurs ayant influencé la décision étaient similaires entre patients et médecins, illustrant une bonne compréhension mutuelle. Le passage à l’émicizumab a augmenté l’autonomie de certains patients. L’analyse par segmentation a identifié des sous-groupes montrant que certains avaient davantage de doutes, reflétant les perceptions des médecins.

Notre étude a mis en évidence des différences entre les patients ayant choisi ou non le traitement par émicizumab et des sous-populations de patients moins à l’aise avec les décisions prises. Cette étude souligne l’importance de la prise de décision partagée dans le traitement de l’hémophilie, encourageant une communication ouverte entre patients et médecins pour des soins plus personnalisés.