Les tensions d’approvisionnement (TA) en immunoglobulines humaines sont un enjeu majeur de santé publique. En 2019, l’ANSM a publié une hiérarchisation des indications afin de préserver les stocks. Pour autant, interruptions, décalages ou modifications de traitement font partie de la prise en soins des patients traités au long cours. En tant que professionnel de santé, s’informer quant aux pénuries éventuelles et évaluer l’information la plus adaptée à transmettre au patient représente une étape clé de la prise en soins.

Décrire l’information reçue par les patients traités par immunoglobulines intraveineuses (IG IV) et sous-cutanées (IG SC) quant aux pénuries. Analyser les sources d’information et l’impact des pénuries sur le traitement des patients (modifications de prise en charge, questionnements, inquiétude).

Les sujets inclus dans cette étude observationnelle ont été tirés au sort parmi les patients traités depuis au moins six mois par IG IV ou IG SC en hôpital de jour (HDJ) ou au domicile entre janvier 2020 et décembre 2022 dans un centre hospitalo-universitaire du Grand Ouest de la France. Ils étaient âgés de plus de dix-huit ans et avaient accepté de participer à l’étude. Les variables collectées lors de l’entretien concernaient le patient, sa pathologie, le traitement reçu et sa connaissance des pénuries en général. L’entretien devait pouvoir être stoppé si le patient n’avait pas connaissance des pénuries pour éviter de susciter toute inquiétude. Le projet a reçu l’aval du comité local d’éthique.

Au total, trente-six patients ont été inclus. 66,6 % étaient traités par IG IV. Les indications les plus fréquentes étaient : déficits immunitaires primitifs (30,6 %), secondaires (47,2 %) et polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique (13,9 %). 65,7 % patients n’étaient pas au courant de pénuries potentielles de leurs traitements. La majorité considérait que la source la plus fiable pour être informée était un médecin, un spécialiste ou un membre du corps médical hospitalier. Pour les patients ayant connaissance des pénuries, 66,6 % déclaraient que l’IG était concernée ; la source de l’information mentionnée s’avérait variable (médecin spécialiste, infirmière, association de patients…). Au total, 26,5 % des patients ont vu leur traitement modifié en raison de la pénurie.

La quasi-totalité des patients traités l’étaient pour des indications prioritaires ou à réserver aux urgences vitales, si les autres pistes de traitement ont été explorées. On retrouve donc une bonne application des recommandations de prescription et de dispensation sur la population étudiée. On peut supposer que cela a limité l’impact sur les patients, car peu ont évoqué une pénurie concernant leurs traitements. Pour autant, la question de l’information des patients se pose pour ceux dont les TA en IG ont eu un impact sur la prise en charge (espacement des intercures, réduction de posologie, suspension de traitement…).