Programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dédié à l’accompagnement des adolescents et adultes dysphoriques de genre : création d’un atelier « traitement hormonal » - 12/06/24
Résumé |
Contexte |
L’équipe d’endocrinologie de notre établissement a formalisé un parcours de prise en charge des patients atteints de dysphorie de genre. Dans ce cadre, un programme d’ETP a été créé avec différents ateliers concernant, par exemple, la transition sur le plan médical et administratif ou encore la réalisation d’auto-injections d’hormones. Contrairement aux programmes d’ETP « classiques », celui-ci ne s’adresse pas à des patients atteints de maladie chronique, mais permet un véritable accompagnement personnalisé de personnes dysphoriques dans leur transition.
Objectifs |
À cette occasion, les pharmaciens ont été sollicités pour mettre en place un atelier concernant le traitement hormonal.
Méthode |
Nous avons initié la démarche en envisageant l’organisation générale de la séance avec l’endocrinologue : type d’intervenants, lieu, public cible, etc. L’absence de données dans la littérature nous a obligés à créer l’intégralité du contenu de l’atelier : conducteur de séance, outils pédagogiques et d’évaluation. Nous avons ensuite déterminé les différentes thématiques à envisager. Nous voulions adapter les messages transmis en fonction de la population ciblée : adolescents ou adultes.
Résultats |
Le déroulement de l’atelier est décrit dans un conducteur de séance. Il est co-animé par un pharmacien, une endocrinologue et un patient expert. Un support visuel présente d’abord le fonctionnement des hormones physiologiques ainsi que leurs effets sur les caractères sexuels primaires et secondaires à l’adolescence. Il envisage aussi les traitements hormonaux (testostérone, analogues de la GnRH…), les effets attendus (pilosité, augmentation de la masse musculaire…), leurs chronologies ainsi que les effets indésirables associés à court et long terme (ostéoporose, maladies cardiovasculaires…). Ces médicaments, tous utilisés hors AMM, sont ensuite présentés dans 3 cartes ordonnance types. Des situations pratiques sont également abordées au travers de 5 cartes situations (préservation de la fertilité, automédication hormonale, hygiène de vie et traitement hormonal). Tous les outils sont déclinés dans les 2 sens de transition : FtM (Female to Male) et MtF. Depuis la mise en place du programme en février 2022, nous avons effectué 13 ateliers et 46 questionnaires d’évaluation ont été recueillis.
Discussion – conclusion |
Les premiers retours sont très positifs. Les parents d’adolescents apprécient tout particulièrement cette séance qui leur permet de mieux comprendre le traitement hormonal. Nous avons aussi adapté le support visuel : vocabulaire simplifié, notions abordées pour un public à partir de 12 ans. La suite du travail concernera l’intégration des sources d’informations utilisées par les adolescents à savoir, les réseaux sociaux. Nous souhaitons utiliser des vidéos issues de ces médias, afin de déconstruire les fausses représentations et transmettre les messages clés corrects concernant la transition de genre.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Dysphorie de genre, Éducation des patients, Hormonothérapie substitutive
Plan
Vol 59 - N° 2
P. e97-e98 - juin 2024 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.
Déjà abonné à cette revue ?
