En France, pour bénéficier d’une prise en charge médicosociale et éducative adaptée, les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme doivent obtenir une orientation par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et que ces notifications soient appliquées. En Guyane, les inégalités sociales et territoriales de santé sont omniprésentes. Il n’existe pourtant aucune donnée sur la prise en charge des adolescents avec un trouble du spectre de l’autisme en Guyane.

L’objectif du projet était de connaître le parcours scolaire et médicosocial des enfants inclus dans le registre des troubles du spectre de l’autisme de Guyane depuis 2016 (qui vivaient en Guyane en 2016 et dont leur TSA avait été diagnostiqué avant leurs 8 ans) au moyen d’une interview téléphonique et d’un recueil de données à la MDPH.

Nous avons inclus 52 jeunes âgés de 11 à 18 ans dont 40 familles jointes par téléphone. Les résultats obtenus à travers les variables recueillies montrent que, malgré un diagnostic posé avant 8 ans, seulement 29 jeunes (sur 47 renseignés) bénéficient d’une prise en charge médicosociale et éducative coïncidente avec les préconisations de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées en cours (CDAPH). Parmi les 52 jeunes suivis, il y en avait au moins 9 – soit 17,3 % – qui ne recevaient aucune forme d’éducation. Trente et un jeunes bénéficiaient d’une prise en charge médicosociale, sanitaire et/ou éducative au moment de l’enquête contre 16 qui n’en recevaient aucune, notamment parce qu’ils étaient sur liste d’attente, depuis 5 ans en moyenne. Par ailleurs, 34 % des familles interrogées disaient ne pas être satisfaites de la prise en charge globale promulguée à leur enfant, surtout du fait du manque de personnel.

En conclusion, il existe en Guyane un décalage important et mal vécu entre ce qui est recommandé aux parents pour la prise en charge de leur enfant adolescent et ce qui est en réalité possible.

In France, to benefit from appropriate medical, social and educational care, children with autism spectrum disorders must obtain a referral from the Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), and these notifications must then be implemented. In French Guiana, social and territorial inequalities in health are omnipresent. However, there are no data on the care of adolescents with Autism Spectrum Disorder in French Guiana.

The aim of the project was to explore the educational and medico-social pathways of children included in Guiana's autism spectrum disorder register since 2016 (who were living in Guiana in 2016 and whose ASD had been diagnosed before their 8th birthday) by means of a telephone interview and data collection at the MDPH. We included 52 young people aged 11 to 18, including 40 families contacted by telephone. The results obtained through the variables collected show that, despite a diagnosis made before the age of 8, only 29 young people (out of 47 completed) benefit from medical, social and educational care that coincides with the recommendations of the current Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Of the 52 young people monitored, at least nine – or 17.3% – were not receiving any form of education. Thirty one young people were receiving medical, social, health and/or educational care at the time of the survey, compared with 16 who were not receiving any, mainly because they had been on a waiting list for an average of five years. In addition, 34% said they were not satisfied with the overall care their child received, mainly because of staff shortages.

In conclusion, in French Guiana, there is a significant gap between what is recommended to parents for their teenage child's care and what is actually possible.