Ces vingt dernières années, la médecine narrative a gagné en popularité. En France, elle est incluse dans certains curricula de médecine, dans des projets de recherche et autres formations diplômantes. L’intérêt croissant porté à la médecine narrative soulève de nombreuses questions liées à son applicabilité. Certaines études ont déjà observé les effets de cette pratique sur la relation soignant–soigné dans le suivi de pathologies spécifiques. L’épileptologie semble être une des spécialités médicales qui pourraient le plus bénéficier de la médecine narrative. Néanmoins, les fondements théoriques de la médecine narrative ne semblent pas pouvoir prendre en compte certaines spécificités symptomatologiques et expérientielles de l’épilepsie. Alors, quels pourraient être les fondements théoriques d’une pratique narrative de l’épileptologie et quelles perspectives cela ouvrirait-il pour le suivi thérapeutique ? À la lumière des écrits théoriques de la médecine narrative et principalement de ses sources littéraires, ainsi que des recherches en humanités médicales critiques, cet article considèrera la temporalité et l’intersubjectivité des expériences de l’épilepsie comme sources d’apports théoriques potentiels à la médecine narrative. Nous envisagerons ensuite la manière dont cela peut se traduire dans la pratique, en suggérant d’identifier les réseaux de récits, c’est-à-dire les différents fragments du récit d’un patient provenant de personnes extérieures. Certains patients dépendent en effet du récit de témoins pour savoir comment se déroulent leurs crises. Nous proposerons enfin d’interroger les scripts de l’épilepsie auxquels les soignants s’attachent via des questionnaires individuels et collectifs leur étant destinés. L’article invitera aussi à une reconsidération des usages du carnet de crises.

Over the past twenty years, narrative medicine has gained popularity. It is included in some medical curricula, research projects and other degree courses in France. The growing interest in narrative medicine raises many questions related to its applicability. Some studies have already observed the effects of this practice on the caregiver-patient relationship in the follow-up of specific pathologies. Epileptology appears to be one of the medical specialties that could benefit the most from narrative medicine. Nevertheless, the theoretical underpinnings of narrative medicine do not seem to be able to account certain symptomatic and experiential specificities of epilepsy. So, what could be the theoretical underpinnings of a narrative practice of epileptology, and what prospects would this open up for therapeutic follow-up? In light of the theoretical writings of narrative medicine and primarily its literary sources, as well as research in critical medical humanities, this article will approach the temporality and intersubjectivity of epilepsy experiences as sources of potential theoretical contributions to narrative medicine. We will then consider how this might translate into practice by suggesting identifying narrative networks, i.e., the fragments of a patient's narrative that come from external sources. Some patients depend on witnesses’ accounts to know how their seizures unfold. Finally, we will propose to question the scripts of epilepsy that caregivers adhere through individual and group questionnaires designed for them. The article will also call for reconsidering the use of the seizure diary.