La qualité de vie liée à la santé (QV) est de plus en plus considérée comme un critère déterminant pour juger du résultat des interventions chez les patients atteints de handicap. A ce jour, l’effet des dérivations urinaires continentes sur la QV a été peu étudié. Notre objectif est de mesurer la QV après dérivation urinaire continente selon Mitrofanoff et d’étudier la relation entre QV et sévérité de l’incontinence urinaire.

L’étude a inclut 36 patients porteurs d’une dérivation urinaire continente selon Mitrofanoff (âge moyen : 22 ans ; sexe ratio : 1,4 ; suivi post-opératoire moyen : 8 ans ; patients en fauteuil roulant: 47%). L’étiologie était représentée par : spina bifida (n=26), exstrophie vésicale (n=4), lésion médullaire d’origine traumatique ou autre (n=6). La QV a été mesurée par le questionnaire spécifique Qualiveen qui explore les difficultés urinaires rencontrées par les sujets blessés médullaires dans 4 domaines : gêne, contraintes, craintes, vécu. Un score variant de 0 à 100 (QV la plus faible) est obtenu pour chaque domaine. L’incontinence urinaire (fréquence et abondance des fuites d’urine) a été appréciée sur une échelle ordinale. La relation entre QV et sévérité de l’incontinence urinaire a été étudiée par le coefficient de Pearson (r) et une analyse de régression linéaire.

Les scores moyens de QV étaient : gêne=15,8 ; contraintes=35,4 ; craintes=25,6 ; vécu=16,5. Ils sont apparus inférieurs aux valeurs de référence publiées lors de la validation de Qualiveen. Une relation positive a été trouvée entre l’importance de l’incontinence urinaire et la gêne, les contraintes, les craintes (r > 0,50 ; p < 0,01) Aucune relation n’a été trouvée entre incontinence urinaire et vécu (r=0,17 ; p > 0,2). Les scores n’ont pas été influencés par le genre, les capacités de marche ou l’origine du handicap.

Qualiveen est apparu comme un questionnaire adapté à l’évaluation des difficultés urinaires des adolescents et jeunes adultes atteints de handicap congénital ou acquis. Nos résultats suggèrent que la dérivation urinaire continente selon Mitrofanoff est associée à une meilleure QV. Des études longitudinales avant et après intervention sont nécessaires pour mieux apprécier l’effet des traitements sur l’incontinence et la QV.