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SFP-P051 – Pédiatrie générale et sociale – Passage de l’enfant à l’adulte : expérience d’un centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose - 26/06/08

Doi : 10.1016/S0929-693X(08)72184-5 
A.C. Malbrunot-Wagner, C. Bonnemains, T. Urban, J.-L. Giniès
CHU, Angers, France 

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Résumé

Malgré l’espérance de vie croissante des patients atteints de mucoviscidose, peu de lignes de conduites claires ont été établies en France pour guider les équipes de soins dans la transition vers les services adultes et le vécu des patients et des équipes soignantes a été peu analysé.

Nous avons étudié la transition des 22 patients mucoviscidosiques transférés vers les services adultes de 2001 à 2007 à l’aide de leurs dossiers médicaux et de questionnaires adressés aux patients, aux médecins et aux infirmières de notre Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose. L’age moyen de transfert était de 21,8 ans. La transition, qui a duré moins de 6 mois pour 64 % de patients, a été considérée comme trop courte selon les patients et les acteurs de santé. L’age de 18 ans et la maturité ont été les critères de transfert les plus souvent cités. Les patients et les soignants sont demandeurs d’une transition des soins progressive intégrant des consultations conjointes regroupant le pédiatre, le pneumologue d’adulte et l’infirmière coor-donnatrice. Des obstacles persistent dans la transition des soins de patients. Le passage vers les services adultes doit être adapté à chaque patient et programmé avec lui de façon à poursuivre les soins dans les meilleures conditions possibles. Au regard des résultats de notre étude, nous proposons un programme de transition de soins pour les patients atteints de mucoviscidose.

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Vol 15 - N° 5

P. 959 - juin 2008 Retour au numéro
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