Les données de la littérature sur la caractérisation de la complexité en soins palliatifs pédiatriques sont très limitées. L’objectif de l’étude qualitative consiste à identifier les critères de cette complexité et plus largement à apporter un éclairage sur cette question, au travers de l’analyse de la perception de médecins spécialisés en soins palliatifs pédiatriques.

Les données sont issues d’entretiens individuels semi-directifs menés auprès de médecins travaillant dans des équipes ressources régionales et une équipe mobile en soins palliatifs pédiatriques en France. Une analyse thématique a été effectuée à partir de la retranscription puis du codage du verbatim de ces entretiens.

L’analyse thématique a permis de faire émerger les quatre thèmes suivants : facteurs contextuels de vulnérabilité et de contrainte, difficultés liées au parcours de soins, souffrance globale, et mise en échec face à l’insolubilité des situations. Seize sous-thèmes ont été identifiés. Des analogies avec certaines approches théoriques et systémiques de la complexité en médecine palliative adulte ont été mises en évidence. Les problématiques psycho-socio-familiales, relationnelles et de communication sont centrales, de même que la notion de complexité cumulative.

L’étude propose ainsi une première approche conceptuelle de la complexité dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques, permettant de la caractériser dans ses différentes dimensions et d’aider à mieux répondre aux besoins des situations palliatives complexes en pédiatrie. Ce travail peut servir de base à l’élaboration d’outils pratiques multidimensionnels d’identification des situations pour lesquelles l’intervention d’une équipe palliative spécialisée serait indiquée.

Studies addressing the complexity of pediatric palliative care are highly limited. The aim of this qualitative study was to identify the criteria of this complexity and, more broadly, to provide insight into this issue by analyzing the perception of physicians specialized in pediatric palliative care.

Data were obtained from semi-structured interviews conducted with physicians working in regional resource teams and a mobile pediatric palliative care team in France. Data were transcribed, coded, and analyzed using thematic analysis.

Interviews revealed four key themes: contextual factors of vulnerability and constraint, difficulties related to care pathways, overall suffering, and feeling of failure in the face of problem insolubility. Sixteen sub-themes were identified. Analogies with certain theoretical and systemic approaches to complexity in adult palliative care were highlighted. Psycho-social, familial, relational, and communication issues emerged as central concerns, along with the notion of cumulative complexity.

This study proposes an initial conceptual framework for understanding complexity in pediatric palliative care, characterizing it in its various dimensions and supporting improved responses to complex pediatric palliative situations. This work may serve as a foundation for the development of multidimensional practical tools for identifying situations where the involvement of a specialized palliative care team would be indicated.