Environ 1,9 M d’adultes en France et 1 M en Allemagne sont traités par PPC pour un SAOS, sur des modèles de prise en charge très différents (visites à domicile, télésuivi, incitation à la performance en France vs peu de services associés à la distribution de l’équipement en Allemagne). Les témoignages sur les forums publics de l’internet sont une source d’information pertinente pour comprendre le vécu et les préoccupations des patients et des aidants. L’objectif de cette étude est d’analyser ces témoignages en France et en Allemagne afin de comparer les thèmes de discussion et les besoins exprimés.

Cette étude rétrospective a été réalisée à partir de l’analyse des témoignages de patients et d’aidants sur l’apnée du sommeil et le traitement par pression positive continue sur les forums publics de l’internet. L’analyse sémantique des témoignages s’appuie sur un outil de traitement du langage naturel. Ce processus nécessite la définition d’ontologies et de règles de reconnaissance permettant d’identifier les thèmes présents et le sentiment exprimé. L’ensemble des textes non structurés est ainsi transformé en un jeu de données quantitatives organisé.

Sur une période de 10 ans (entre 2015 et 2025), un total de 24 520 témoignages partagés par 5222 auteurs distincts a été analysé. En France, les discussions portent sur les professionnels de santé (mentionnées dans 49 % des témoignages), les symptômes (45 %), les résultats (39 %), la vie quotidienne (36 %) et les émotions (34 %). Les questionnements principaux concernent la maladie (32 %), l’appareillage (26 %) et la vie quotidienne (15 %). En Allemagne, les discussions se concentrent sur l’équipement (59 %), les inconvénients du traitement (34 %), les fabricants (29 %), puis les professionnels de santé (8 %). Les questionnements sont majoritairement liés à l’appareillage (56 %).

En France, les discussions portent sur les professionnels de santé, les symptômes et les résultats du traitement, avec une composante émotionnelle forte, alors qu’en Allemagne, les discussions sont essentiellement techniques. Alors que médecins et prestataires sont fréquemment cités en France, les Allemands ne mentionnent que les fabricants. Les différences de prise en charge dans les 2 pays influencent directement l’expérience patient et leurs préoccupations vis à vis de leur maladie et leur traitement ( Fig. 1 ).