Les sciences cognitives de l’apprentissage sont un vaste champ de recherche étudiant depuis plusieurs dizaines d’années les facteurs qui permettent d’optimiser l’apprentissage. Ces données de recherche peuvent être appliquées à l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Très peu d’études investiguent le lien entre éducation thérapeutique et sciences cognitives, et aucune n’a été réalisée dans le contexte d’ETP formalisé tel qu’il est proposé en France. Nous avons donc souhaité proposer un programme d’éducation thérapeutique pour la narcolepsie et l’hypersomnie idiopathique, dont la pédagogie est basée sur la science, et adapté aux besoins des patients.

Nous avons épluché la littérature sur les sciences cognitives de l’apprentissage afin d’isoler les méthodes pédagogiques qui seraient les plus efficaces à adopter dans un contexte d’ETP, en fonction des informations à apporter. À partir de cela, nous avons élaboré un questionnaire d’attentes interrogeant les patients sur les notions qu’ils attendent et les méthodes pédagogiques dont ils souhaiteraient bénéficier durant les ateliers. Ce questionnaire a été envoyé aux patients narcoleptiques et hypersomniaques de la base de données du CRMR du service.

Le questionnaire a été répondu par 779 patients, dont 425 narcoleptiques et 354 hypersomniaques. Ceux-ci attendent principalement des informations sur la recherche, sur la prise en charge non médicamenteuse, et des connaissances sur la maladie elle-même. En termes de méthodes pédagogiques, ils attendent surtout des témoignages avec patient-expert, des documents écrits (fiches, brochures…), et des diaporamas structurés adaptés. À partir de ces informations, nous avons pu élaborer un programme d’éducation thérapeutique qui a été mis en place dans le service, avec un premier cycle déjà effectué. Ce programme est découpé en 6 séances : généralités médicales, prise en charge non médicamenteuse, prise en charge médicamenteuse, hypersomnies/famille et société, réseau de soins et démarches administratives, vécu et ressenti de la maladie.

Les informations à apporter au patient et les méthodes pédagogiques à adopter ne sont pas forcément les mêmes que ce qui est habituellement considéré. Ces informations peuvent nous permettre d’adapter nos programmes d’ETP. Une future étude concernant l’évolution du niveau de connaissances des patients au décours de nos ateliers est prévue.