L’éducation thérapeutique constitue un levier essentiel pour améliorer la qualité de vie et l’autonomie des patients atteints d’hypersomnies rares. Nous présentons ici la récente mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique, destiné aux patients présentant une narcolepsie ou une hypersomnie idiopathique, au sein d’un service hospitalier et universitaire de médecine du sommeil. Ce programme vise à renforcer les connaissances des patients sur la maladie et ses traitements, à favoriser l’adaptation au quotidien et à développer leur autonomie, y compris dans la compréhension de leurs droits et des aspects réglementaires liés à la pathologie.

Déclaré auprès de l’Agence régionale de santé (ARS), ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse à des patients adultes, présentant une narcolepsie ou une hypersomnie idiopathique quelle que soit l’ancienneté du diagnostic, et pouvant bénéficier d’une prise en charge en groupe. La participation d’un proche est également possible. Le contenu est adapté du programme conçu par le centre de référence coordonnateur Narcolepsie et Hypersomnies rares. Les différents thèmes sont abordés à l’aide d’outils pédagogiques originaux et interactifs. Le parcours comprend un bilan éducatif partagé individuel, quatre ateliers collectifs organisés sur deux demi-journées (connaître sa maladie, vie quotidienne et sommeil, comprendre et s’approprier son traitement, vie pratique), ainsi qu’une évaluation finale individuelle. Les ateliers sont animés par une équipe pluridisciplinaire composée d’un médecin du sommeil, d’infirmières et d’une psychologue.

L’évaluation repose sur des questionnaires administrés avant et après le programme portant sur les connaissances et croyances autour de la pathologie, la qualité de vie, la sévérité des symptômes, et la satisfaction des participants.

Ces données permettront d’analyser l’impact du programme et d’identifier des axes d’amélioration.