Par respect du principe d’autonomie, les experts réunis en conférence de consensus recommandent de discuter de façon anticipée avec le patient atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) du traitement de la défaillance respiratoire terminale (accompagner le décès par des soins palliatifs ou mettre en place une trachéotomie pour une suppléance ventilatoire de survie). La loi Leonetti inscrit un droit pour le patient de refuser une trachéotomie s’il la considère déraisonnable et prescrit aux médecins de tenir compte des directives anticipées sur le traitement de la défaillance respiratoire terminale qu’aura donné la personne avant son incapacité à communiquer. Deux écueils sont à éviter : que la visée de la relation médecin/patient soit l’obtention de ces directives anticipées et que la vulnérabilité du patient, avec ses ambivalences possibles, ne soit pas reconnue. Notre étude a porté sur 35 patients atteints de SLA pour lesquels la question anticipée d’une réanimation ou de soins palliatifs de fin de vie a pu être posée. Si la majorité des patients ont demandé à en être informé, 48 % n’ont jamais pu anticiper. Seulement 20 % ont exprimé des directives anticipées. Ces résultats montrent que la discussion est délicate et conduit à nous interroger sur la dimension éthique du concept d’autonomie, au-delà de sa formulation principliste : ne peut-on envisager l’incapacité de se confronter à la question existentielle de la mort possible ? Plus qu’un exercice de respect de l’autonomie de la personne, il s’agit ici d’un exercice de responsabilité médicale.

In accordance with the principle of personal autonomy, expert consensus statements on amyotrophic lateral sclerosis (ALS) recommend early engagement with terminal-phase patients on the type of symptomatic treatment to be administered in the event of respiratory failure, since decompensation progresses too rapidly to allow time for a discussion. The French Parliamentary Act on Patients’ Rights and End-of-Life Care (dated 22 April 2005) grants individuals the right to refuse unreasonable treatment and obliges physicians to take account of any prior instructions given by a person before he/she became incapable of communicating. The provision of prior instructions is a very reassuring situation for the physician: the autonomous patient indicates his or her choice of end-of-life care. However, there are two pitfalls which must be avoided: (i) holding a discussion for the sole purpose of obtaining prior instructions and (ii) not acknowledging the patient’s vulnerability. The present study dealt with 35 ALS patients for whom the question of either intensive care or palliative end-of-life care remained open. Even though the great majority of these individuals were keen to know their exact state of health, 48% refused to consider this circumstance and only 20% expressed prior instructions. These results prompted us to question the ethical dimension of the concept of autonomy beyond its founding formulation: can one envisage an incapacity to confront oneself with the existential question of possible death? In 80% of cases, the physician will have to take a care decision in the absence of any prior instructions from the patient. This amounts to more than respecting a person’s autonomy and involves exercising medical responsibility.