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La qualité de vie des patients souffrant de sclérose en plaques - 08/04/09

Doi : 10.1016/S0035-3787(09)72123-X 
P. Clavelou a, , C. Auclair b, F. Taithe a, L. Gerbaud b
a Service de Neurologie, CHU Gabriel Montpied, 63000 Clermont-Ferrand, France 
b Service d’Epidémiologie, d’Economie de la Santé et de Prévention, Hôtel Dieu, 63000 Clermont-Ferrand, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

La sclérose en plaques, maladie chronique du système nerveux central, est responsable de handicaps multiples interférant de façon importante avec la qualité de vie. Cette notion de santé perçue est de plus en plus étudiée dans cette maladie, bien plus que dans toutes les autres pathologies neurologiques. Ceci est probablement lié au fait que les mesures clinimétriques classiques (handicap et/ou déficit) résument de façon incomplète l’intégralité du trouble, alors que la mesure de la qualité de vie apparaît reléter toutes les sources de satisfaction et de menace potentielle du patient. Ainsi, de nombreux facteurs psychosociaux, notamment la réactivité, l’humeur, l’efficacité personnelle, le support social, peuvent influencer la qualité de vie des patients, bien plus que les variables comme un déficit ou l’extension des lésions en imagerie. Les complications d’ordre neuropsychologique, tels qu’un trouble cognitif et la fatigue, apparaissent aussi des éléments prédictifs importants de la qualité de vie, même chez les patients à un stade précoce de la maladie. L’analyse des auto-questionnaires de qualité de vie, génériques et spécifiques, peut aider les praticiens dans le choix de la thérapeutique la plus appropriée. Ces questionnaires peuvent aussi alerter le clinicien dans les domaines où le patient peut nécessiter une prise en charge spécifique.

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Abstract

Multiple sclerosis is responsible for impairment and disability, which play a major role in the personal burden of the disease. Health-related quality of life (HRQoL) has been intensively studied in this medical condition, more intensively than in other chronic neurological disorders, perhaps because of the limitations of the conventional disability instruments, which seem less sensitive to change. Moreover, HRQoL measurements can summarize all sources of patient satisfaction and dissatisfaction. Instead of relying on motor limitations, many psychological, social, and neuropsychological factors, such as cognitive impairment and fatigue, are predictors of a reduced quality of life, even in the early stages, more than conventional radiological MRI.

The analysis of self-administered HRQoL questionnaires, generic or mixed (specific and generic), can help clinicians advance toward the best therapeutic approach for the patient.

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Mots clés : Sclérose en plaques, Qualité de vie, Handicap, Santé

Key words : Multiple sclerosis, Quality of life, Handicap, Health


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Vol 165 - N° S4

P. S123-S128 - mars 2009 Retour au numéro
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  • F. Borgel

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